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D'Genes organiza una jornada de convivencia en Puerto de Mazarrón para socios y usuarios de la entidad el próximo 25 de junio
Fecha de publicación:
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado una jornada de convivencia con motivo de la llegada del final de curso. Será el próximo domingo 25 de junio en la playa de La ermita de...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Un paso más cerca de terapias avanzadas para revertir el grave síndrome genético CDKL5
Fecha de publicación:
Fuente: Asociación de Afectados de CDKL5 | Bajo el lema Tu impulso es mi pulso, la Asociación de Afectados de CDKL5 celebra su Día Internacional concienciando de la importancia de la investigación....
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Descubre el proyecto 'Ojos que no ven, personas que sí cuentan' de Retina Murcia en el último podcast de Canal Retina
Fecha de publicación:
La Asociación Retina Murcia acaba de lanzar un nuevo episodio de su podcast Canal Retina, en el que aborda su proyecto "Ojos que no ven, personas que sí cuentan". Este proyecto tiene como objetivo...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
SEMI y FELUPUS firman un convenio para impulsar el avance científico e investigador sobre el lupus e impulsar la sensibilización social sobre la patología
Fecha de publicación:
Fuente: Federación Española de Lupus | La Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) y la Federación Española de Lupus (FELUPUS) acaban de rubricar un convenio marco de colaboración mediante el que...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
ASMD aborda la administración de terapia de sustitución enzimática en el hospital de día en un encuentro digital
Fecha de publicación:
La Asociación de Déficit de Esfingomielinasa Ácida o Niemamm-Pick B (ASMD) ha organizado recientemente un encuentro digital para abordar la administración de terapia de sustitución enzimática en el...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
El centro educativo público Guadalentín planta un árbol con el nombre de Celia para conmemorar su legado
Fecha de publicación:
El centro educativo Guadalentín de Murcia ha llevado a cabo una emotiva iniciativa en honor a Celia Carrión Pérez de Tudela, la pequeña que convivía con una enfermedad poco frecuente. Para conmemorar...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
AELIP participa en la Summer School Spanish Edition celebrada en Barcelona
Fecha de publicación:
Fuente: AELIP | Después del éxito de las ediciones precedentes del Summer School 'Investigación, Evaluación, Regulación y Acceso a medicamentos', esta semana se esta celebrando una nueva edición en...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La asociación GBS | CIDP España Polineuropatía Autoinmunes celebra la segunda edición del Día-NIA
Fecha de publicación:
La asociación GBS | CIDP España Polineuropatía Autoinmunes celebró el pasado 11 de junio la segunda edición del Día-NIA, una jornada dedicada a concienciar sobre las neuropatías inflamatorias...
Tipo de noticia:Sensibilización Internacional
La asociación DDX3X celebra el Día Mundial del Síndrome DDX3X congregando a decenas de familias en Valencia
Fecha de publicación:
La asociación DDX3Xcelebraba el pasado fin de semana el Día Mundial del síndrome DDX3X con un encuentro de familias en Valencia. El evento tuvo lugar en un ambiente festivo y de convivencia, en el...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La Asociación Española de Distrofia Muscular Facioescapulohumeral se suma a los actos de difusión y visibilidad el 20 de junio
Fecha de publicación:
El próximo 20 de junio se celebra el Día Mundial de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral y tanto FSHD SPAIN (Asociación Española de Distrofia Muscular Facioescapulohumeral) como toda la...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La Asociación Síndrome de X Frágil de la Comunidad Valenciana visita las instalaciones del BioBank de Fisabio
Fecha de publicación:
La Asociación Síndrome de X Frágil de la Comunidad Valenciana visitó recientemente las instalaciones del BioBank de Fisabio en Valencia. Durante la visita, los miembros de la asociación fueron...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Valencia
Súbete a la ola con la Asociación de Síndrome de X Frágil de la Comunidad Valenciana
Fecha de publicación:
La Asociación de Síndrome de X Frágil de la Comunidad Valenciana ha organizado una actividad de surf adaptado en las aguas del Mediterráneo, que tendrá lugar en la playa de la Patacona, el próximo 17...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana