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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • AELIP solicita al Ministerio de Sanidad la inclusión del único medicamento para lipodistrofias en el SNS

    Fecha de publicación:

    Fuente: AELIP | La Asociación de Familiares y Afectados por Lipodistrofias, denuncia el abandono por parte del Ministerio de Sanidad a aquellas personas afectadas por lipodistrofia, una enfermedad...

    Estatal

  • AELIP se reúne en el Ministerio para solicitar la inclusión del único medicamento para lipodistrofias

    Fecha de publicación:

    Fuente: AELIP | El próximo miércoles 24 de noviembre a las 10:30h AELIP se reunirá en la puerta del Ministerio de Sanidad de Madrid situado en P.º del Prado, 18, 28014 Madrid, para denunciar la...

    Estatal

  • II Reunión anual de la Asociación Síndrome de Quilomicronemia Familiar

    Fecha de publicación:

    La Asociación Síndrome de Quilomicronemia Familiar (SFQ) celebró su segunda reunión anual el pasado sábado 20 de noviembre para reunir a los socios de la organización. Durante la primera parte de la...

    Estatal

  • Médicos y pacientes unidos para modificar el protocolo para el tratamiento con Nusinersen (Spinraza)

    Fecha de publicación:

    Fuente: FundAME | Un grupo multidisciplinar formado por 23 especialistas en neuropediatría, neurología, rehabilitación y de la asociación de pacientes FundAME ha llegado a un consenso siguiendo el...

    Estatal

  • Cómo aprender de la discapacidad de tu hijo. Coaching para padres de niños con necesidades especiales

    Fecha de publicación:

    El 22 de noviembre tendrá lugar la presentación del libro Cómo aprender de la discapacidad de tu hijo, de la editorial Nueva Eva. A través de su experiencia, Gonzalo Bermejo, Coach Ejecutivo y...

    Estatal

  • Herramientas para la inclusión en la escuela en la nueva charla de Aniridia mes a mes

    Fecha de publicación:

    Fuente: ANIRIDIA | El próximo jueves 25 de noviembre a las 19:00 pm tendrá lugar la siguiente charla de nuestro ciclo Aniridia mes a mes “Baja Visión y ceguera: herramientas para la inclusión en la...

    Estatal

  • Experiencias, hallazgos y expectativas en el XII Congreso Internacional de Glucogenosis

    Fecha de publicación:

    Durante los meses de noviembre y diciembre, tendrán lugar una serie de ponencias virtuales en el marco del XII Congreso Internacional de Glucogenosis organizado por la Asociación Española de Enfermos...

    Estatal

  • Alfa?1 España concede la Beca Amadeu Monteiro a dos proyectos de investigación

    Fecha de publicación:

    Fuente: Alfa-1 España | Laura Carrasco Hernández, neumóloga en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla; y María Magallón Serrano, biotecnóloga del Instituto INCLIVA de Valencia recibirán las Becas...

    Estatal

  • Sensibilidad Química Múltiple: 10 años reconocida, avances y retos

    Fecha de publicación:

    Fuente: SFC-SQM Madrid | El 4 de febrero de 2010, el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, reunido con una amplia representación de asociaciones de personas afectadas por Sensibilidad...

    Estatal

  • 30 años luchando contigo contra la distonía

    Fecha de publicación:

    Fuente: ALDE | La Asociación de Lucha contra la Distonía en España- ALDE bajo el slogan 30 años contigo organiza el Distonía Day España 2021 para celebrar las tres décadas que la asociación ha...

    Estatal

  • Música y humor para la investigación en enfermedades autoinmunes

    Fecha de publicación:

    La Asociación de Enfermedades Autoinmunes y Vasculitis de Castilla y León (EAVACYL) colabora con la Diputación de Valladolid para organizar una nueva edición de su concierto solidario Para seguir...

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  • Los objetivos de la Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión

    Fecha de publicación:

    Ya puedes escuchar el nuevo episodio del podcast Canal Retina elaborado por la Asociación Retina Murcia (RETIMUR) Este mes, el episodio trata sobre la Sociedad Española de Especialistas en Baja...

    Estatal