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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • La Asociación Síndrome de Noonan Cantabria prepara nuevos talleres

    Fecha de publicación:

    La Asociación Síndrome de Noonan Cantabria prepara nuevos Talleres, Conviviendo con el Síndrome de Noonan: Autonomía y Autocuidados. Para personas afectadas por el Síndrome de Noonan, sus familias y...

    Estatal

  • El 23 de junio se celebra el Día Mundial de la HHT

    Fecha de publicación:

    Fuente: HHT España. El próximo día 23 de junio es el día Mundial de Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT). En este día tan señalado desde la Asociación HHT España quieren hacer más visible la...

    Estatal

  • ¡Colabora con tu Dorsal solidario y súmate al Día Mundial del Síndrome de Dravet!

    Fecha de publicación:

    Fuente: Fundación Síndrome de Dravet. En solo dos días, el próximo miércoles 23 de junio, se celebra el Día Internacional del Síndrome de Dravet, efeméride que, junto a otras organizaciones...

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  • 20 de junio: Día Mundial de la FSHD

    Fecha de publicación:

    Una jornada para conocer y difundir la FSHD (Distrofia FacioEscapuloHumeral), un tipo de distrofia muscular sin cura

     

    La Asociación FSHD-SPAIN celebrará el próximo 20 de junio el Día Mundial...

    Estatal

  • El colegio El Pinar, Incluye a PXE ESPAÑA entre las organizaciones, beneficiarias de sus jornadas solidarias

    Fecha de publicación:

    Fuente: La opinión de Málaga. La comunidad educativa del Colegio El Pinar ofrece más de 5.300 nuevas razones -5.316,62 en concreto- para llevar esperanza y apoyo a personas en riesgo de exclusión,...

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  • Una jornada de surf adaptado para los menores con Síndrome X Frágil

    Fecha de publicación:

    La Asociación Síndrome X Frágil de la Comunidad Valenciana organizó una actividad de surf adaptado el 12 de Junio en la Playa de la Patacona en Alboraya (Valencia). Los jóvenes de la entidad y...

    Estatal

  • Celebra el Día Mundial de la ELA a través de este evento

    Fecha de publicación:

    El próximo 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y con motivo de esa jornada, se celebra ese mismo lunes una charla online gratuita para conocer más sobre...

    Estatal

  • Necesitan tu voto para construir el primer parque inclusivo de Barcelona

    Fecha de publicación:

    ¿Te imaginas un área de juegos accesible para todos y todas? Entidades de Barcelona queremos crear un área de juegos infantiles adaptados en el barrio del Congrés i els Indians -concretamente, en una...

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  • Triciclos para menores con ataxia telangiectasia, a la espera de volver a participar en las Zurich Maratones

    Fecha de publicación:

    Fuente: AEFAT. El Equipo Zurich Aefat, compuesto por niños y jóvenes con ataxia telangiectasia y corredores solidarios desde 2017, ha tenido que interrumpir su participación en las cuatro Zurich...

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  • La Fundación Querer impartirá los Talleres para padres en el Ayuntamiento de Boadilla del Monte

    Fecha de publicación:

    Fuente: Fundación Querer. La Fundacion Querer ha sido seleccionada entre varias empresas presentadas para llevar a cabo unos talleres para padres este próximo mes de Junio. En esta ocasión se trata...

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  • La Fundación QUERER organiza un campamento terapéutico de verano

    Fecha de publicación:


    La Fundación para la Educación e Investigación de niños con enfermedades raras de desarrollo y conocimiento (Fundación QUERER) organiza durante el mes de julio un campamento terapéutico, dirigido a...

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  • El 3 de julio se celebra el Día Internacional del Síndrome Rubinstein-Taybi

    Fecha de publicación:

    Fuente: AESRT. En 1963, dos médicos estadounidenses, el pediatra Jack Rubinstein y el radiólogo Hooshang Taybi, describieron varios niños con un mismo patrón de características físicas y retraso del...

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