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La Holi Colors de Conquistando Escalones vuelve en septiembre a Vila-real
Fecha de publicación:
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Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Castellón
Tres de cada cuatro cuidadores de personas con síndrome de Dravet deben dejar su empleo o reducir su jornada laboral
Fecha de publicación:
Tres de cada cuatro cuidadores de pacientes con síndrome de Dravet terminan dejando de trabajar o reduciendo su jornada laboral, según revela el reciente estudio de la Fundación Síndrome de Dravet,...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios 2024
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, junto a otras organizaciones en Europa y Estados Unidos, compartirá publicaciones en redes sociales...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Video celebración del décimo aniversario Asociación Síndrome de Turner Andalucía
Fecha de publicación:
La Asociación Síndrome de Turner de Andalucía está celebrando un hito significativo: su décimo aniversario. Para conmemorar esta década de dedicación y esfuerzo, la asociación ha lanzado un emotivo...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Comienza la campaña de lotería de navidad de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar
Fecha de publicación:
La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar tendrá a vuestra disposición la lotería navideña a partir del 20 de agosto.
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
40 km corriendo por día durante 7 días seguidos, este es el reto de Gonzalo Pérez en apoyo a los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia
Fecha de publicación:
Apoya Gonzalo a este enlace: Luz de Esperanza: corriendo la ruta de los faros por Aefat
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco
LA XUNTA Y FEGEREC COLABORARÁN EN LA REHABILITACIÓN FISIOTERAPÉUTICA DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS Y NEURODEXENERATIVAS
Fecha de publicación:
La Xunta, a través del Servicio Gallego de Salud, y la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (FEGEREC) colaborarán en la rehabilitación fisioterapéutica de las personas con enfermedades...
Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Galicia
Aefat recibe 25.000 euros de Fundación FEDER y 25.000 de la Fundación Inocente Inocente para la investigación de la ataxia telangiectasia
Fecha de publicación:
Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España, ha recibido en las últimas semanas dos importantes ayudas para apoyar la financiación de un proyecto de...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
23 de julio Día Mundial de la Enfermedad de Castleman: LA DESCONOCIDA ENFERMEDAD DE CASTLEMAN: CUANDO UN TUMOR BENIGNO ACTÚA COMO UN CÁNCER
Fecha de publicación:
Hoy por en el Día Mundial de Castleman, nos unimos desde FEDER a la causa para dar visibilidad a esta enfermedad rara que sufren tanto aquellas personas que la padecen, como sus familiares.
Internacional
Un estudio revela la necesidad de mejorar la formación y los protocolos en España para el síndrome de Dravet
Fecha de publicación:
La Fundación Síndrome de Dravet ha publicado en la revista científica Epilepsia Open el estudio titulado “Navegando con el Síndrome de Dravet en España: Un Estudio Transversal de Diagnóstico, Manejo...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
Jornada por el Día Mundial de Sjögren en Madrid: Un Evento para Concienciar y Educar
Fecha de publicación:
Se invita a todas las personas que enfrentan el Síndrome de Sjögren a unirse a la Jornada por el Día Mundial de Sjögren en Madrid. Este evento único está diseñado para proporcionar un espacio de...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
FEDAES continúa dando apoyo a más de 4.000 personas con ataxia y enfermedades similares
Fecha de publicación:
Más de 4.000 personas con ataxia y enfermedades similares, entre ellas, personas socias de las entidades miembro de FEDAES procedentes de diferentes partes de la geografía española, se han...
Estatal