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Se lanza la III Beca de Investigación en Autoinflamatorio Stop FMF-SERPE
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Fuente: Asociación Stop FMF. Stop FMF desde sus orígenes tiene un compromiso con la investigación transversal para mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares de autoinflamatorios. Por ello...
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¡Finalizado el V Reto Ciclista Solidario FMPJC 2021!
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Fuente: Fundación Mari Paz Jiménez. El V RETO CICLISTA SOLIDARIO FMPJC 2021 ya es historia. Fue una jornada al igual que las de años precedentes, de gran entrega y fuerte convicción para afrontarlo y...
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Monumentos emblemáticos de toda España se iluminaron en apoyo al Síndrome Rubinstein-Taybi
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Fuente: AESRT. Este síndrome denominado como una enfermedad rara, es un trastorno genético que afecta a una entre 100.000/150.000 personas. En nuestro país contamos con una asociación que además de...
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D´Genes organiza un webinar sobre Esclerodermia el próximo 12 de julio
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Fuente: D'genes. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 12 de julio a las 16:00 horas un webinar sobre la Esclerodermia
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La delegada de AELIP en Portugal entrega la guía de diagnóstico y guía nutricional de las Lipodistrofias
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Fuente: AELIP. La delegada en Portugal de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), María Fernanda de Amorim, ha visitado el Centro Materno Infantil de Oporto...
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La Fundación Síndrome de Wolf-Hirschhorn participa en un artículo sobre esta enfermedad poco frecuente
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La Fundación Síndrome de Wolf Hirschhorn ha colaborado en la realización de un artículo divulgativo sobre la intervención en el habla y el lenguaje vinculado a esta patología poco frecuente</p...
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Marineland Mallorca colabora en la lucha para la investigación de la ataxia telangiectasia
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Fuente: AEFAT. El pasado domingo, Marineland Mallorca sirvió de escenario principal para llevar a cabo el primer evento solidario a favor de la investigación de la ataxia telangiectasia que se...
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Se ha publicado el primer protocolo de la enfermedad de Kawasaki del Ministerio de Sanidad de España
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Fuente: ASENKAWA. Con enorme alegría la entidad comunica que se ha publicado el PROTOCOLO DE LA ENFERMEDAD DE KAWASAKI que impulsan en 2016, cuando contactaron por primera vez con el Ministerio de...
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Corre con los GRIN: 226 kilómetros para investigar
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Fuente: Asociación Española de GRINpatías. La Asociación Española de GRINpatías participó en la séptima edición de la Northwest Triman (Ironman) en la prueba de Larga Distancia, nadando 3,8 km,...
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Se celebra la I Jornada Internacional de Esclerodermia en habla hispana
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Como broche final a las actividades que se han ido desarrollando en torno al Día Mundial de la Esclerodermia 2021, la Asociación Española de Esclerodermia os invita a participar en la I Jornada...
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¡Súmate al Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita!
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Fuente: Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita. Como ya sabéis, el mes de Junio, en concreto el día 30 de junio es el Día Mundial de la Artrogriposis Multiple Congénita y desde la Asociación...
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Estreno mundial del documental “El Gen de Hugo” en el auditorio de Fundación Telefónica
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Fuente: Asociación Phelan-Mcdermid. El síndrome de Phelan-McDermid es una enfermedad rara, imprevisible y con difícil diagnóstico. El Gen de Hugo aborda las dificultades, emociones y obstáculos a los...
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