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AEPMI reclama financiación estable y solvente que permita la sostenibilidad de las asociaciones de pacientes
Fecha de publicación:
Fuente: Federación ASEM | La Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales junto a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) denuncian la falta de recursos...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Compartir información es clave para impulsar los avances en fármacos específicos para afectados por CDKL5
Fecha de publicación:
Fuente: AACDKL5 | Con motivo de la celebración del Día de Concienciación del Trastorno de Deficiencia de CDKL5 el 17 de junio, la Asociación de Afectados de CDKL5 (AACDKL5) destaca la importancia del...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
La Asociación Retina Murcia aborda en su podcast los aspectos psicológicos que van de la mano de la discapacidad visual
Fecha de publicación:
Ya es posible escuchar el nuevo podcast de Canal Retina, en el que cuentan con la presencia de Paula Castejón Martínez, psicóloga de la Asociación Retina Murcia, para conversar sobre cuestiones que...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
El diagnóstico y asesoramiento genéticos ayuda a prevenir la transmisión del albinismo y a desarrollar tratamientos novedosos
Fecha de publicación:
Con motivo del Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo, que se celebró ayer, la Asociación Española de Genética Humana (AEGH) defiende la necesidad de que el Sistema Nacional de Salud...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
La pianista Sofía Merchán protagoniza el primer concierto solidario a beneficio de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado
Fecha de publicación:
El Centro Cívico Zigia 28, ubicado en una zona céntrica de Madrid, va a celebrar durante todo el verano una serie de conciertos solidarios a beneficio de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado, una...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
La Asociación Española de Esclerodermia expone los resultados del estudio ‘Disfunción Sexual’
Fecha de publicación:
En el marco de la celebración del Día Mundial de la Esclerodermia, que tendrá lugar el próximo 29 de junio, la Asociación Española de Esclerodermia está llevando a cabo un ciclo de conferencias desde...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
La Asociación Síndrome de Rubinstein Taybi organiza la Primera Marcha Virtual Solidaria a favor de esta patología
Fecha de publicación:
Entre otras iniciativas, como la iluminación de edificios y fuentes emblemáticas de la geografía española con el color amarillo, la Asociación Española del Síndrome de Rubinstein Taybi (AESRT)
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
La Sociedad Andaluza de Neurología premia a ELA Andalucía por su labor asociativa
Fecha de publicación:
La Asociación 'ELA Andalucía' ha recibido el galardón que le ha entregado la Sociedad Andaluza de Neurología, por el compromiso
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Se estima que el síndrome de Wolf-Hirschhorn está infradiagnosticado en España
Fecha de publicación:
Los resultados de la investigación realizada, gracias a los acuerdos con la con la Asociación Española de Síndrome Wolf-Hirschhorn (AESWH) e INGEMM (Instituto de Genética Médica y Molecular)...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
La Asociación Española de enfermos por el Síndrome de Camurati-Engelmann (CED) celebra su décimo aniversario realizando un tramo del Camino de Santiago
Fecha de publicación:
Para conmemorar que la Asociación Española de enfermos por el Síndrome de Camurati Engelmann (CED) ha cumplido diez años, realizará un reto para demostrar a la sociedad que convivir con una...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA
La AESWH celebró su X Jornadas de apoyo y respiro familiar en Madrid
Fecha de publicación:
Fuente: AESWH | En el puente de mayo, las familias de la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn celebramos la décima edición de las Jornadas de Apoyo y Respiro familiar en Madrid, en el...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
La Asociación Síndrome de Marfan celebra su primera actividad presencial tras la pandemia
Fecha de publicación:
El próximo 2 de julio, en A Pobra do Caramiñal (A Coruña) una comida de afectados por el Síndrome de Marfan y otros trastornos relacionados, con el objetivo de que las más de 225 familias que la...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:La Coruña