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Conquistando Escalones lanza packs con motivo del Día del Padre para vivir momentos especiales en familia
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Fuente: Conquistando Escalones. Una de las fechas más señaladas en el mes del marzo es el día 19, en el que celebramos el Día del Padre. En la Asociación Conquistando Escalones “hemos pensado una...
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Una modelo con ENACH protagoniza una producción de moda
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Con motivo del día mundial de las enfermedades raras y con el objetivo de darles visibilidad, se ha realizado una producción de moda con una modelo afectada de ENACH (Enfermedades Neurodegenerativas...
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Asociaciones se unen para crear un vídeo conmemorativo por el Día Mundial de las ER
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Con motivo del Día Mundial de las enfermedades raras que se celebró el 28 de febrero, la asociación AEFA-KABUKI ha elaborado un vídeo con la colaboración de entidades como la Asociación Síndrome...
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La Asociación La Barandilla organiza la I Gala Nacional por la salud mental
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Fuente: Asociación la Barandilla. La Asociación la Barandilla está dedicando este año 2021 a la salud mental y entre los distintos actos que va a realizar para dar visibilidad al colectivo de...
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Melilla se suma a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras
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Fuente: El faro de Melilla.
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Un bilbaíno correrá más de 200 km en tres días por la investigación de la ataxia telangiectasia
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Fuente: AEFAT. Quiere correr tres ultra trails en tres días seguidos, más de 200 km, como reto para recaudar fondos para la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara que aún no tiene cura, y que...
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FAMPA Cartagena y comarca celebra su II Jornada solidaria con una charla del pediatra Carlos González sobre autoridad y límites, cuya recaudación se destinará a D´Genes
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Fuente: D'genes. La Federación de Asociaciones de Madres y Padres de alumnos de Cartagena y comarca (FAMPA) ha celebrado su II Jornada Solidaria, cuya recaudación se destinará de manera íntegra...
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Celebramos nuestras Jornadas de Puertas Abiertas en Galicia
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El 9 de marzo, celebraremos de manera virtual, las Jornadas de Puertas Abiertas en Galicia En este encuentro, contamos con la representación de Manuela Arufe, miembro de la Junta Directiva de FEDER y...
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Acuerdos con la coordinadora de farmacia del HU Virgen del Rocío y la FCHP
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Después de varias negociaciones, entre la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar y Farmacia hospitalaria HU Virgen del Rocío, Sevilla. Comunican que continuarán con su medicación, en la misma...
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La AEN organiza una charla informativa para pacientes y familiares
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La Asociación Española de Narcolepsia organiza un evento el 2 de marzo a las 18:00 horas para abordar esta pregunta '¿Podría la hipocretina curar mi narcolepsia', este encuentro será impartido por el...
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DEBRA Piel de Mariposa insta a las AA.PP. a financiar el coste de las enfermeras que atienden a las personas con Piel de Mariposa
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Fuente: DEBRA. En el Día Internacional de las Enfermedades Raras, la ONG DEBRA Piel de Mariposa se suma a la campaña ‘Síntomas de EspERanza’, impulsada por FEDER (Federación Española de las...
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ACTAYS organiza un homenaje a los menores en el Día Mundial de las ER
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El 28 de Febrero fue el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un día muy especial para nuestra comunidad en el que queremos dar visibilidad a la problemática de las enfermedades raras y reivindicar...
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