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ANES celebra el día de "La Concienciación de la Sarcoidosis"
Fecha de publicación:
Durante todo el mes abril, se celebra, a nivel mundial, el mes de "La Concienciación de la Sarcoidosis" con distintos actos organizados por las diferentes asociaciones de pacientes de todo el...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
“El 16 de abril, súmate a completar el círculo por los afectados por el SWH #PorSuSonrisa”
Fecha de publicación:
Un año más volvemos a celebrar nuestro Día Internacional, lo que llevamos haciendo de forma ininterrumpida desde el año 2014 cuando, por consenso de varias asociaciones de diferentes países, se...
Tipo de noticia:Sensibilización Internacional
La Fundación Menudos Corazones ya tiene su ganador para la V Beca Menudos Corazones
Fecha de publicación:
Fuente Menudos Corazones | La Fundación Menudos Corazones anuncia, en el marco de la concesión de la Beca, que destinará 60.000 euros más, durante los próximos cinco años, para financiar nuevas...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
Gonzalo Pérez completa su Camino de Santiago corriendo por la investigación de la ataxia telangiectasia
Fecha de publicación:
Fuente AEFAT | El corredor bilbaíno de ultra trail Gonzalo Pérez, de 47 años y residente en Álava, llegó este domingo a Santiago de Compostela tras completar corriendo el Camino de Santiago en 16...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
El mundo del deporte se suma al Día Mundial de las Lipodistrofias
Fecha de publicación:
El pasado 31 de marzo se conmemoró el Día Mundial de las Lipodistrofias y desde la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) han logrado la implicación del mundo del deporte...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
El grupo de trabajo D'Genes DYRK 1 A lanza una campaña para darse a conocer e incorporar familias que convivan con esta patología
Fecha de publicación:
Fuente D'Genes |
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha iniciado una campaña con el fin de dar a conocer su grupo de trabajo D´Genes DYRK 1A y agrupar a familias que convivan con esta...Estatal
Una familia ucraniana es acogida por la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar
Fecha de publicación:
Fuente Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar | Solo una llamada de Oksana Aleksandrova, presidenta de la Asociación de Hipertensión Pulmonar en Ucrania, sirvió para que desde la...
Tipo de noticia:Sensibilización Etiquetas:Ucrania Estatal
Los Ayuntamientos de Murcia, Cartagena y Totana se suman al Día Mundial de las Lipodistrofias
Fecha de publicación:
Fuente AELIP | El pasado 31 de marzo se desarrolló el Día Mundial de las Lipodistrofias y gracias al trabajo y visibilidad llevada a cabo por la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
ASEM CLM presenta el Protocolo de Urgencias en Enfermedades Neuromusculares y otras enfermedades raras
Fecha de publicación:
Fuente ASEM-CLM | La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-La Mancha, ASEM-CLM ha presentado el Protocolo de Urgencias en Enfermedades Neuromusculares y otras enfermedades...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Castilla la Mancha
Nuevo taller online "Liderazgo y Empoderamiento" organizado por ASANHEMO
Fecha de publicación:
Fuente ASANHEMO | Desde hace tiempo en nuestro vocabulario se van introduciendo nuevos términos, como sería el de empoderamiento. Pero ¿A qué llamamos empoderamiento?; ¿Qué relación tiene con el...
Tipo de noticia:Formación Estatal
Los pacientes con AME lanzan la campaña EscúchAMEsanidad pidiendo la atención del Ministerio de Sanidad
Fecha de publicación:
#EscuchAMEsanidad si me quitas el tratamiento para la AME ¿Qué futuro tengo?
La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad muy grave y neurodegenerativa.Tipo de noticia:Incidencia política Estatal
Participa en el reto solidario de la Asociación Española de Aniridia
Fecha de publicación:
Ayúdanos a financiar la VI Conferencia Europea de Aniridia y entra en el sorteo de siete días/6 noches en Fuenteventura en el Hotel Taimar-Hotel Accesible y libre de barrera.
Fuente...Tipo de noticia:Sensibilización Estatal