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Asanhemo lanza la Campaña “Conoce la Hemofilia y Otras Coagulopatías Congénitas”
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Desde la Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO) han lanzado la Campaña: Conoce la hemofilia y otras coagulopatías congénitas" con el fin de visibilizar y sensibilizar a la población sobre esta...
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I Congreso Internacional de Buenas Prácticas Inclusivas en Recreos y Deporte en edad escolar
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El I Congreso Internacional de Buenas Prácticas Inclusivas en Recreos y Deporte en edad escolar es un proyecto organizado por el Grupo de Investigación Aparato Locomotor y Deporte de la Universidad...
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FSHD SPAIN lanza el libro 'Soñar nos hace más fuertes'
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Fuente: FSHD Spain. El pasado 29 de noviembre tuvo lugar la presentación del libro “Soñar nos hace fuertes” de la Editorial Guante Blanco. Un libro compuesto por treinta testimonios de afectados por...
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¡La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Sindrome Autoinflamatorios preparan un evento con motivo del DM!
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El próximo sábado 6 de marzo la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios realiza un evento online para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras de...
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¡Conoce el vídeo que ha preparado Asociación SIMA por el Día Mundial!
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El 28 de febrero se celebra el día mundial de las enfermedades raras, donde lo que prima es dar visibilidad a las mismas a través de distintas actividades.
Para ello, un grupo de personas afectadas...Estatal
“Guapos por dentro y por fuera”, la campaña para recaudar fondos para investigar la ataxia telangiectasia
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Fuente: AEFAT. Cuidarse por fuera, pero también ser “guapos” pon dentro, siendo solidarios. Es el objetivo de la campaña que lanza Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes...
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En el mes de las enfermedades raras, con tu ayuda, nada es imposible!
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Fuente: Fundación Mencia. En el mundo hay 300 millones de personas con enfermedades raras, 3000 personas las padecen en España. El mes de febrero, mes diferente al resto, se ha escogido para...
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La AEE, Fundación AHUCE y Asociación Conciertos solidarios preparan unos monólogos solidarios
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La Asociación Española de Esclerodermia, Fundación Ahuce y Asociación Conciertos Solidarios organizan la IV edición de la gala MONÓLOGOS SOLIDARIOS POR EL DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS" Este...
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Participa en el I Concurso Fotográfico poco Frecuente
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Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes se han unido 19 entidades para organizar el I Concurso de Fotografía Poco Frecuente
BASES:" 1ª PARTICIPANTES:" Podrá...Estatal
Fundación Sando apoya la publicación del nuevo libro de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, “Lo inesperado”
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Fuente: Asociación Síndrome Phelan Mcdermid. La Asociación Síndrome Phelan-McDermid y la Fundación Sando han firmado un convenio de colaboración para publicar la primera edición del libro “Lo...
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La Asociación Síndrome de Noonan Cantabria apoya y asesora a familias y pacientes
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La Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria dispone de atención individual a las personas con esta enfermedad poco frecuente y a sus familias
La Asociación ofrece información, apoyo y...Estatal
La Asociación Síndrome de Noonan Cantabria lanza talleres para favorecer la autonomía y el autocuidado
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La Asociación Síndrome de Noona Cantabria organiza este año unos talleres que se enmarcan dentor de la iniciativa 'Conviviendo con el Síndrome de Noonan, talleres, autonomía y autocuidados'.
El...Estatal