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La Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia organiza una jornada online sobre la Disfunción intestinal
Fecha de publicación:
Fuente Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia | El 8% de la población en España padece algún tipo de disfunción intestinal como la incontinencia fecal, un trastorno que...
Tipo de noticia:Investigación Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Catorce organizaciones de pacientes se unen en un decálogo por el Día Mundial de las Personas Sin diagnóstico
Fecha de publicación:
Accede aquí al manifiesto.
Un total de catorce entidades y organizaciones de pacientes, entre ellas la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, dan a conocer un decálogo por el Día Mundial de...Tipo de noticia:Sensibilización Internacional
Taller online de ASANHEMO: "Unidad Multidisciplinar y tratamientos actuales de hemofilia y otros trastornos de coagulación"
Fecha de publicación:
Fuente ASANHEMO | Desde la Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO) os invitamos a participar en nuestro próximo taller online: Unidad Multidisciplinar y Tratamientos Actuales de Hemofilia y...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Lanzamiento de la campaña para el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta "Los abrazos no fracturan"
Fecha de publicación:
Fuente AHUCE | El 6 de mayo se celebra el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta con el objetivo de promover en la sociedad la concienciación y conocimiento sobre esta enfermedad poco...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
A Pobra acogerá dos torneos de tute y parchís a favor de las personas sin diagnóstico
Fecha de publicación:
Esta Sábado 30 de abril la Puebla de San Julián acoge en el polifuncional campo da feira el IV Campeonato de Tute y el I Campeonato de Parchís de la mano de la asociación Objetivo Diagnóstico....
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Galicia
Taller ¿Cómo cuidar la superficie ocular de los ojos con aniridia?
Fecha de publicación:
Fuente Aniridia | El próximo jueves 28 de abril a las 19:00 h tendremos con nosotros al Dr. Santiago López, jefe del servicio de oftalmología del Hospital Universitario Severo Ochoa para...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Ya está en YouTube el Webinar "La importancia de los Registros de Pacientes en las Enfermedades Raras"
Fecha de publicación:
Fuente ASMD | El pasado 17 de marzo se llevó a cabo nuestro Webinar Zoom organizado por nuestra asociación, donde 4 expertos en enfermedades raras nos trasladaron la importancia de los registros...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
AMILO realiza una campaña para dar a conocer la Amiloidosis en todos su tipos como conjunto de enfermedades
Fecha de publicación:
Fuente AMILO | En España por ser foco endémico de Amiloidosis hereditaria por TTR, la A-AL y la A-AA, son enfermedades más desconocidas. Así, desde Amyloidosis Alliance y MPE queremos trabajar de...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La Federación de Ataxias de España organiza su próximo Taller grupal de Logopedia
Fecha de publicación:
Fuente FEDAES | Si estás pensando en lo fácil que sería todo si los demás te entendieran a la primera, no te gusta que otros hablen por ti
y quieres hacer algo para lograrlo o al...Tipo de noticia:Formación Estatal
La Asociación Estelar celebra su séptimo aniversario
Fecha de publicación:
La Asociación Estelar celebra el sábado 30 de abril su séptimo aniversario junto a otras asociaciones como la Asociación Española de Malformaciones Cráneo-Cervicales en el parque de atracciones de la...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Zaragoza
Stop FMF pone en marcha los talleres "Por amor a amarte"
Fecha de publicación:
Fuente Stop FMF | La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios organiza los talleres “Por Amor a Amarte” de la mano de la actriz...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
D´Genes y el Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla organizan el IV Simposium Sin diagnóstico
Fecha de publicación:
Fuente D'Genes | La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla han organizado el IV Simposium Sin diagnóstico, que tendrá lugar el...
Tipo de noticia:Investigación Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía