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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • ¿Te tomas un café con la Asociación Ch.y.s.p.a?

    Fecha de publicación:

    La Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias prepara a lo largo del año una serie de encuentro virtuales a las 17:00 horas para poder conocer más sobre la realidad de las personas...

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  • Webinar 'Serie de trastornos del movimiento pediátricos' relacionado con GNAO1

    Fecha de publicación:

    Fuente: Hospital Sant Joan de Déu | La Asociación GNAO1 España invita a participar el próximo 14 de septiembre en el webinar sobre trastornos del movimiento pediátricos que se celebra de la mano del...

    Estatal

  • D´Genes organiza un webinar sobre Síndrome DYRK 1A

    Fecha de publicación:

    Fuente: D'Genes | La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 16 de septiembre a las 16:00 horas un webinar sobre el Síndrome DYRK 1A. La jornada estará moderada por la...

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  • La Fundación Mari Paz Jiménez Casado organiza el V Reto Ciclista Solidario

    Fecha de publicación:

    La Fundación Mari Paz Jiménez Casado vuelve a convocar a la sociedad al Reto Solidario a beneficio de la Fundación. Una nueva edición, la 5ª que celebran, con los máximos deseos de que se culmine con...

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  • Presentada la VI Marcha por las enfermedades raras de Cehegín

    Fecha de publicación:

    Fuente: D'Genes | La VI Marcha por las Enfermedades Raras de Cehegína favor de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, que se celebrará el próximo 19 de septiembre, ha sido presentada

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  • Congreso Mundial de Atrofia Multisistémica del 24 de septiembre al 2 de octubre

    Fecha de publicación:

    Fuente: ASYD | Desde ASYD queremos informar del Congreso Mundial de Atrofia Multisistémica que tendrá lugar durante la última semana de septiembre. Este Congreso ha sido organizado por el Consorcio...

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  • Run Like a Hero 2021: la carrera mundial por los niños con síndrome Phelan-Mcdermid

    Fecha de publicación:

    Fuente: Asociación Síndrome Phelan-McDermid | La Asociación Síndrome Phelan-McDermid trabaja para mejorar la calidad de vida de los menores que conviven con esta patología poco frecuente, organiza...

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  • La Asociación Nacional de Personas con Epilepsia organiza un curso de online

    Fecha de publicación:

    Fuente: Asociación Nacional de Personas con Epilepsia (ANPE) | La Asociación Nacional de Personas con Epilepsia (ANPE) retoma su actividad tras el periodo estival con un curso de manera online en...

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  • AEVH apoya la campaña europea para conseguir fondos para investigación en cáncer

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española de Enfermos Vasculares Hepáticos -AEVH- apoya la campaña para conseguir fondos para investigación en prevención y cura del cáncer desde Europa. Es muy fácil y puede hacerlo...

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  • La política sanitaria en España frena la revolución terapéutica de enfermedades como la Fibrosis Quística

    Fecha de publicación:

    Fuente: Federación Española de Fibrosis Quística | Poner a disposición de forma urgente un medicamento que supone una revolución para las personas con Fibrosis Quística, porque frena una enfermedad...

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  • ¿Qué te pasa cuando tienes puesta la mascarilla y sales corriendo?

    Fecha de publicación:

    Fuente: Asociación Andaluza de Fibrosis Quística | ¿Qué te pasa cuando tienes puesta la mascarilla y sales corriendo? Lo normal es que te entre una sensación de ahogo y de asfixia que rápidamente...

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  • "Tu juego les da juego", el programa apadrinado por AEFA - Kabuki

    Fecha de publicación:

    Fuente: Asociación Española de Familiares y Afectados por Síndrome Kabuki (AEFA-Kabuki) | “Tu juego les da juego” es el programa de responsabilidad social que desde hace varios años lleva realizando...

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