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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Asociaciones de pacientes crean la Alianza Europea de Alfa-1

    Fecha de publicación:

    Fuente: Alfa1 España | Asociaciones de pacientes con Déficit de Alfa-1 de toda Europa han creado la Alpha-1 Europe Alliance, constituida el pasado día 17 de octubre en Bruselas,...

    Tipo de noticia:Sensibilización Internacional

  • Colabora con Alfa-1 España adquiriendo participaciones de su Lotería de Navidad

    Fecha de publicación:

    Fuente: Alfa 1 España | Como ya es tradición,  desde la  Asociación Alfa-1 de España empieza la venta de Lotería de Navidad. Este año, la Asociación ha reservado décimos...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • "Un regalo que cambia vidas": FEDAES lanza su Lotería de Navidad

    Fecha de publicación:

    Fuente: FEDAES | ¿Buscas el regalo perfecto de Navidad? Regala esperanza, regala oportunidades. Los décimos de la Lotería de Navidad de FEDAES son una manera única y significativa de mostrar tu...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • ¿Quieres conocer mejor las enfermedades raras oculares? Apúntate al próximo webinar de ONERO

    Fecha de publicación:

    El próximo 20 de diciembre, a las 19:00 hrs, el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) ha organizado este encuentro con el objetivo de que los pacientes puedan interpretar...

    Tipo de noticia:Formación Estatal

  • Elche celebra el I Congreso de Enfermedades Raras los próximos 13 y 14 de diciembre

    Fecha de publicación:

    Este encuentro, que se desarrollará ambos días en el Auditorio Centro de Congresos "Ciutat d'Elx" y que es organizado por la Asociación de Enfermedades Raras de Elche, tiene el objetivo de debatir y...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana

  • "Asociacionismo. Participación en una asociación de pacientes", el nuevo taller de Stop FMF

    Fecha de publicación:

    El próximo lunes 11 de diciembre a las 17:30 hrs, la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, en su objetivo de favorecer la formación de los/...

    Tipo de noticia:Formación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana

  • Participa en la VIII Jornada de Fisioterapia en Osteogénesis Imperfecta de Fundación AHUCE

    Fecha de publicación:

    El próximo 14 de diciembre, de 9:00 a 16:30 hrs, tendrá lugar este encuentro destinado a estudiantes de fisioterapia, medicia, terapia ocupacional, enfermería, psicología y profesionales sanitarios...

    Tipo de noticia:Formación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona

  • Desata tu creatividad en el Concurso de Tarjetas Navideñas de ASANHEMO

    Fecha de publicación:

    Desde la Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO), informan de la organización de esta iniciativa en la que puede participar todo el mundo y con la que buscan convertir esta temporada...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Inscríbete en el webinar sobre Medicamentos Individualizados de AEPMI

    Fecha de publicación:

    El martes, 12 de diciembre de 2023, de 16:00 a 17:00 hrs, tendrá lugar el webinar sobre el Medicamento Individualizado gracias a la colaboración de LASEMI. La ponente será Laura Mateos,...

    Tipo de noticia:Formación Estatal

  • Álex Clavero, Quique Matilla y el Quinteto de Metales de la OSCyL, los artistas del concierto solidario de EAVACyL

    Fecha de publicación:

    La Asociación de Enfermos Autoinmunes y vasculitis de Castilla y León sigue trabajando para dar visibilidad y difusión a las enfermedades autoinmunes, en esta ocasión, anunciando su VII Concierto...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Valladolid

  • Las claves para una estrategia de inversión exitosa: apúntate a este programa informativo y solidario de Apoyo Dravet

    Fecha de publicación:

    Desde diciembre de 2023, hasta mayo de 2024, la Asociación Apoyo Dravet ha organizado un programa formativo sobre inversión impartido por Diego Longoni, reputado experto en finanzas orientado a que...

    Tipo de noticia:Formación Estatal

  • Vuelve la Lotería de Navidad Solidaria de AUVEA

    Fecha de publicación:

    La Asociación de Uveítis (AUVEA), un año mas, lanza su Lotería de Navidad, esta vez con el número 10691, al que puedes acceder a través de una plataforma online creada en exclusiva para la entidad...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal