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FEDER "se ilumina" de verde junto a más de 60 edificios por la Semana de las Enfermedades Mitocondriales
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Fuente: AEPMI | La Federación Española de Enfermedades Raras "se ilumina" de verde para sumarse a la Semana de las Enfermedades Mitocondriales que se ha celebrado mundialmente entre el 19 al 25 de...
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El 23 de octubre, ¡súmate al Día Internacional de Kabuki con actividades para todos los públicos!
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La Asociación Española de Familiares y Afectados por Síndrome de Kabuki (AEFA Kabuki) celebra el próximo 23 de octubre su Dia Internacional con actividades de sensibilización y divulgación para dar a...
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Jornada 'Más allá de los Raquitismos Heredados' de AERyOH
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La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) celebra una jornada familiar que será en modalidad online el próximo sábado 23 de octubre de 2021 de 9:00 a 16:30 horas. El...
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Escucha el podcast ‘Date un respiro’ sobre cómo vivir con Déficit de Alfa-1 Antitripsina
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Fuente: ALFA 1 | “Hace 15 años me dijeron que tenía un problema, que tendría que aprender a vivir con él. Pero no podemos vivir en contra, se aprende a vivir con él”. Así comienza el episodio...
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La AESWH vuelve a celebrar sus Jornadas Médicas y de Apoyo Familiar
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Fuente: AESWH | Tras el paréntesis obligado por la crisis sanitaria de la Covid-19, la AESWH vuelve a celebrar sus Jornadas Médicas y de Apoyo Familiar. Son ya 9 años celebrando estos encuentros,...
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Aniridia mes a mes: Integración laboral y discapacidad
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Fuente: AEA | Las personas con discapacidad, ya sea física, sensorial o psíquica, conforman un colectivo vulnerable con dificultades para acceder al mercado laboral ordinario, ya que, solo el 25,8%...
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Día Mundial de la Retina: la ciencia, nuestro valor más seguro
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Fuente: FARPE y FUNDALUCE | La pandemia que todo lo devora, que tanto nos ha hecho y aún nos hace sufrir, que nos pone todo mucho más difícil no puede cegarnos e impedirnos ver que, entre tanta...
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Súmate al proyecto “Apoyando a las MitoFamilias en su camino” de AEPMI
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Fuente: AEPMI | La Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI) es una asociación creada en 2001 que ofrece apoyo a las personas con enfermedad mitocondrial y promociona la...
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Nace el “Póster que Salva Vidas” para ayudar a detectar enfermedades raras
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Fuente: SIMA | Con motivo del Día Europeo del Deporte Escolar, el 25 de septiembre, SIMA (Asociación Síndrome de Marfan) lanza una sutil falsificación de “El hombre de Vitruvio” de Leonardo Da Vinci...
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Este 25 de septiembre, únete a FADADA en el Día Internacional de la Ataxia
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Fuente: FADADA | Desde la Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxias (FADADA) queremos celebrar con vosotros el Día Internacional de la Ataxia, 25 de septiembre, para dar a conocer la enfermedad...
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Abierta la inscripción para el Congreso Mundial de Pacientes de Alpha-1 Global
Fecha de publicación:
Fuente: ALFA 1 | Alpha-1 Global, la red mundial de pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina promovida por la Alpha-1 Foundation, abre el período de inscripción para la Conferencia Internacional...
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La Asociación ANADEJU apuesta por la Naturaleza
Fecha de publicación:
Fuente: ANADEJU | El proyecto SENDA DMJ pretende promover prácticas de ocio saludable en la naturaleza entre familiares y pacientes con DMJ (Dermatomiositis Juvenil), así como fomentar el interés por...
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