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La Asociación Española de Aniridia pone en marcha el ciclo de charlas 'Aniridia mes a mes'
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Fuente: AEA. La Asociación Española de Aniridia estrena un nuevo proyecto para conmemorar su 25 aniversario y dar a conocer la aniridia. Cada mes, especialistas de diferentes ámbitos se unirán para...
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¡GRACIAS por solidarizarte con la Asociación Impulsate!
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Fuente: ImpulsaT. La Asociación Impulsate han conseguido recaudar entre toda la solidaridad de las personas más de 2.700€ en productos solidarios para la investigación en distrofia muscular congénita...
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La actualización de la guía práctica para el diagnostico y tratamiento de las Lipodistrofias ya está disponible en inglés
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Fuente: AELIP. La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ya dispone de la Guia practica para el diagnóstico y tratamiento de las Lipodistrofias infrecuentes en...
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El 26 de enero se celebra el Día Mundial de la Concienciación de la Enfermedad de Kawasaki
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Fuente: Asociación Enfermedad de Kawasaki. La Enfermedad de Kawasaki ?es en la actualidad la primera causa de cardiopatía adquirida en niños?, es una enfermedad potencialmente mortal; ?entre el 25 y...
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¡Únete al Día Internacional de la Hemiplejia Alternante de la Infancia!
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La Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante, con motivo del Día Internacional de la Hemiplejia Alternante de la Infancia, que se celebra el 18 de enero, elaboran una campaña de...
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"Hija de la Guerra Civil" El nuevo libro de memorias de Mila Gutiérrez
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La Fundación Marí Paz Jiménez Casado presenta un libro que lleva como título 'Hija de la Guerra Civil', una obra sobre las memorias de Mila Gutierrez, Presidenta de Honor de la organización
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Síndrome de Noonan Cantabria ofrece talleres de yoga y pilates para mejorar la autonomía de personas con esta patología y sus familiares
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La Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria desarrolla por sexto año consecutivo un programa que fomenta la autonomía a través del Pilates y el Yoga que espera contar con el apoyo de la Consejería...
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¿Te apuntas a la IV Jornada sobre Síndromes Arrítmicos relacionados con la Muerte Súbita?
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La Asociación Síndromes Arrítimicos relacionados con la Muerte Súbita organiza el 16 de enero la IV Jornada SAMS, un punto de encuentro, de forma virtual, con el objetivo de crear un espacio con...
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Enero acoge la Jornada Científica 2021 sobre Distrofias Hereditarias de la Retina
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La Asociación Retina Madrid y la Federación Retina España organizan la Jornada Científica 2021, el 21 de enero de 2021 a las 17:30 horas, con el objetivo de crear un espacio común para pacientes,...
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14 asociaciones de fibrosis quística participan en un proyecto de formación domiciliaria y virtual dirigida a familias
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Fuente: FEFQ. Un total de 14 asociaciones de fibrosis quística en España participaron durante 2020 en el proyecto ‘Atención sociosanitaria en el domicilio para personas con fibrosis quística y sus...
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¿Cómo administrar la Inyección de emergencias del glucocorticoide en caso de crisis suprarrenal?
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La Adisen, Asociación de Addison y Otras Enfermedades Endocrinas, ha publicado dos vídeos informativos de gran utilidad que pueden visualizarse gratuitamente en su canal en YouTube y que explican...
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La Asociación ANADEJU establece su hoja de ruta
Fecha de publicación:
Fuente: ANADEJU. La hoja de ruta avanza estableciendo la misión, visión y valores de la Asociación, teniendo como eje principal a los niños y adolescentes con Dermatomiositis Juvenil.La misión es el...
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