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Día Mundial de la Retina: la ciencia, nuestro valor más seguro
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Fuente: FARPE y FUNDALUCE | La pandemia que todo lo devora, que tanto nos ha hecho y aún nos hace sufrir, que nos pone todo mucho más difícil no puede cegarnos e impedirnos ver que, entre tanta...
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Súmate al proyecto “Apoyando a las MitoFamilias en su camino” de AEPMI
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Fuente: AEPMI | La Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI) es una asociación creada en 2001 que ofrece apoyo a las personas con enfermedad mitocondrial y promociona la...
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Nace el “Póster que Salva Vidas” para ayudar a detectar enfermedades raras
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Fuente: SIMA | Con motivo del Día Europeo del Deporte Escolar, el 25 de septiembre, SIMA (Asociación Síndrome de Marfan) lanza una sutil falsificación de “El hombre de Vitruvio” de Leonardo Da Vinci...
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Este 25 de septiembre, únete a FADADA en el Día Internacional de la Ataxia
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Fuente: FADADA | Desde la Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxias (FADADA) queremos celebrar con vosotros el Día Internacional de la Ataxia, 25 de septiembre, para dar a conocer la enfermedad...
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Abierta la inscripción para el Congreso Mundial de Pacientes de Alpha-1 Global
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Fuente: ALFA 1 | Alpha-1 Global, la red mundial de pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina promovida por la Alpha-1 Foundation, abre el período de inscripción para la Conferencia Internacional...
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La Asociación ANADEJU apuesta por la Naturaleza
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Fuente: ANADEJU | El proyecto SENDA DMJ pretende promover prácticas de ocio saludable en la naturaleza entre familiares y pacientes con DMJ (Dermatomiositis Juvenil), así como fomentar el interés por...
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Escucha el podcast ‘Date un respiro’ sobre cómo vivir con Déficit de Alfa-1 Antitripsina
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Fuente: ALFA 1 | “Hace 15 años me dijeron que tenía un problema, que tendría que aprender a vivir con él. Pero no podemos vivir en contra, se aprende a vivir con él”. Así comienza el episodio...
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La AESWH vuelve a celebrar sus Jornadas Médicas y de Apoyo Familiar
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Fuente: AESWH | Tras el paréntesis obligado por la crisis sanitaria de la Covid-19, la AESWH vuelve a celebrar sus Jornadas Médicas y de Apoyo Familiar. Son ya 9 años celebrando estos encuentros,...
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Nos unimos al Día Mundial de la Narcolepsia poniendo el foco en su diagnóstico
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suma este 22 de septiembre al Día Mundial de la Narcolepsia, una patología poco frecuente que causa somnolencia excesiva, para apoyar a...
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V Jornadas de cardiopatías congénitas de Bihotzez: Vida saludable y cardiopatías congénitas
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Fuente: Bihotzez | Las jornadas de Bihotzez, desde hace años llevan siendo un acercamiento entre las familias, las personas que tienen cardiopatías congénitas y los profesionales. Se llevará a cabo...
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22 de septiembre: Día Mundial de la Narcolepsia
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El 22 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Narcolepsia, una enfermedad poco frecuente caracterizada por un exceso de sueño diurno, que se manifiesta por ataques de sueño repentinos e...
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Conoce más sobre la hipertrigliceridemia familiar en estas entrevistas
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La Asociación hipertrigliceridemia familiar quiere compartir algunos de los avances en visibilidad de la quilomicronemia familiar, una enfermedad poco frecuente e herencia recesiva que produce una...
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