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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • El Equipo Zurich Aefat celebrará este domingo su 30ª maratón en San Sebastián, tras recibir dos premios por este proyecto de deporte inclusivo

    Fecha de publicación:

    La Zurich Maratón San Sebastián/Donostiako Maratoia 2024 será muy especial para el equipo de participación en maratones de Aefat, ya que cumplirán ocho años y 30 maratones este domingo. El Equipo...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco

  • Colabora en la Ruta Ciclo-Turista en beneficio de la Asociación Española de Esclerosis Tuberosa

    Fecha de publicación:

    El próximo día 6 de diciembre a las 9:30 horas, se llevará a cabo una Ruta Ciclo-Turista y Mercadillo Solidario (17:30) en beneficio de la Asociación Española de Esclerosis Tuberosa. 

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Toledo

  • XII Simposium Internacional de Lipodistrofias que convierte durante dos días a Santiago de Compostela en Capital mundial de las Lipodistrofias

    Fecha de publicación:

    El acto inaugural del simposium ha contado con el Prof Julián Álvarez Escudero, Decano de la Facultad de Medicina y Odontología de la Universidade de Santiago de Compostela, que ha querido destacar...

    Tipo de noticia:Investigación Estatal

  • Manifiesto sobre el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares

    Fecha de publicación:

     El pasado 15 de noviembre se conmemoró una jornada para visibilizar y colocar en el centro de la agenda pública las necesidades y derechos de las personas que conviven con enfermedades...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Distonía España-ALDE presenta la campaña Unid@s por la distonía por Día Europeo de la Distonía 2024

    Fecha de publicación:

    Distonía España–ALDE, bajo el slogan Unid@s por la Distonía, realizará varias actividades de divulgación científica y sensibilización social para visibilizar la distonía y la labor de la asociación...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Encuentro sobre Mujeres con Discapacidad y Claves para Identificar la Violencia Machista

    Fecha de publicación:

    El 28 de noviembre a las 17:30 horas, la Asociación Retina Euskadi ha organizado un encuentro sobre las Mujeres con discapacidad y las claves para identificar la violencia machista, que contará con...

    CCAA Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco

  • Nueva Convocatoria de Ayudas a la Investigación FUNDALUCE 2024

    Fecha de publicación:

    La Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE), publica anualmente una convocatoria para atender a la financiación de un proyecto de investigación sobre posibles estrategias terapéuticas concretas...

    Estatal

  • ¡No te pierdas el Concurso Infantil de Christmas 2024 y Apúntate Ya!

    Fecha de publicación:

    Ya arranca el curso infantil de Christmas 2024, y la Asociación Corazón y Vida, ha dado inicio a una nueva edición de su Concurso Infantil de Christmas, dirigido a niños y niñas de entre 6 y 12 años...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Jornada Informativa en Sevilla: "Nuevos Horizontes en la Investigación de la Fibrosis Quística"

    Fecha de publicación:

    El próximo 30 de noviembre de 10:00h a 13:30h en el Hotel NH Collection de Sevilla, tendrá lugar una Jornada Informativa sobre los últimos avances en la investigación de FQ en la que contaremos con...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla

  • 21 de noviembre: Día Nacional de la Espina Bífida

    Fecha de publicación:

    La Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB), junto con el resto de asociaciones de espina bífida de España y la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI),...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • ¡Últimos días para reservar la lotería de Navidad de Alfa-1!

    Fecha de publicación:

    Un año más volvemos a dar la bienvenida anunciando que la lotería de Navidad de Alfa-1 España está disponible para su adquisición. Este año, la Asociación ha reservado décimos del número 46.157 para...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Te contamos la experiencia del Campamento Inclusivo para jóvenes con ENM

    Fecha de publicación:

    Las asociaciones de enfermedades neuromusculares de Andalucía: ASENCO (Córdoba), ASEMGRA (Granada)y ASENSE-Andalucía, se coordinaron este año para organizar un "Campamento Inclusivo para jóvenes con...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía