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Dos grupos de Folk colaboran con la causa solidaria del VIII Festival Solidario Aitzina Folk con sus nuevos discos
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Fuentes: AEFAT. A pesar de la complicada situación que atraviesan los artistas con la pandemia, dos grupos vascos de folk que colaboran habitualmente con el festival solidario Aitzina Folk han...
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D´Genes despide su XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras con un éxito de participación y anunciando ya la próxima edición
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Fuente: D'genes. Después de tres días intensos de formación y divulgación en torno a las patologías poco frecuentes, ayer noche se cerró el XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras...
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¿Quieres conocer más sobre el cuidado de tu sistema inmune? ¡Acude a esta conferencia!
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La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y el Colegio de Enfermería de Cantabria tienen el placer de invitarte a la conferencia 'Cómo cuidar tu Sistema Inmune', el cual se celebrará el...
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Publicación del primer estudio de perfil y características psicosociales de cuidadores de SWH
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Fuente:AESWH. En octubre de 2020 se publica en Orphanet Journal of Rare Diseases el resultado del estudio realizado por la Universidad de Deusto, de la mano de Sara Berrocoso1, en colaboración con la...
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Acudimos al XXI Congreso Virtual Científico-Familiar de la Fundación Niemann-Pick
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El próximo 5 de diciembre, la Fundación Niemann-Pick de España celebra su XXI Congreso Virtual Científico-Familiar. Este año y con motivo de la situación derivada por la COVID-19, la entidad...
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Colabora con la Asociación de Displasia Fibrosa a través de su nuevo cuento infantil
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La Asociación de Displasia Fibrosa tiene una gran noticia, el 1 de diciembre publicarán un cuento infantil 'Un regalo llamado Mateo', con el que se fomentará la investigación sobre esta...
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¡Descubre el reto que propone BENE y cómo puedes ayudarles!
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Fuente: BENE. Gracias a la colaboración de Mediolanum con la semana solidaria que ha organizado, se ha creado un evento a favor de BENE el 4 de Diciembre a la 13:30: " DEL TERRENO DE JUEGO A LA...
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AELIP reclama la inclusión en el SNS del único tratamiento disponible para pacientes con lipodistrofias tras ser rechazado en la prestación farmacéutica
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La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), que forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha reclamado al Ministerio de Sanidad la...
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¡Acompañamos a la FCHP en su XII Aniversario! Por muchos años más a vuestro lado
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El próximo 27 de noviembre, la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar celebra la gala por su XII Aniversario y desde FEDER hemos querido estar a su lado a través de la representación de Juan...
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¡Apoya a ASANHEMO en su nueva campaña relacionada con el tratamiento de la hemofilia!
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Teniendo en cuenta la situación de Alerta Sanitaria por la COVI19 y las dificultades que en ocasiones se les presentan a las personas afectadas de hemofilia y otra coagulopatias congénitas a la hora...
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¡Tu voz es imprescindible! Participa en esta encuesta sobre COVID-19 y Epilepsia
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La Asociación Nacional de Personas con Epilepsia nos trasladar una nueva encuesta que la Unidad de Epilepsia del Hospital Ruber Internacional están realizando a nivel europeo sobre el impacto del...
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La Fundación Síndrome de Dravet coordina una iniciativa europea para fomentar la colaboración de terapias avanzadas
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Fuente: Fundación Síndrome de Dravet. La Fundación Síndrome de Dravet crea el Grupo de Trabajo Europeo en Terapias Avanzadas para el Síndrome de Dravet, a través del cual pretende impulsar una...
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