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Más de 50 edificios emblemáticos se iluminarán de verde el próximo 22 de octubre en señal de apoyo a las personas con el Síndrome de Phelan-McDermid
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Fuente: Asociación Síndrome de Phelan Mc-Dermid. La Asociación Síndrome de Phelan-McDermid, compuesta por padres, familiares y afectados por el síndrome, trabaja para mejorar la calidad de vida de...
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AEFA Kabuki organiza un webinar gratuito con motivo del Día Mundial del Síndrome de Kabuki
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El próximo 23 de octubre, con motivo del Día Internacional del Síndrome de Kabuki, la Asociación Española de Familiares y Afectados Kabuki (AEFA KABUKI) organiza un webinar gratuito a las 11:00 horas...
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D´Genes presenta a la Consejera de Mujer, Igualdad, LGTBI, Familias y Política Social de Murcia las líneas de trabajo de la asociación
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Fuente: D'genes. El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela, se ha reunido con la consejera de Mujer, Igualdad, LGTBI, Familias y Política Social y...
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‘El torneo de su vida’, el libro que recaudará fondos para investigación médica ya ha conseguido el 50% de su objetivo
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Fuente: Conquistando Escalones. Para que el libro infanti ‘El torneo de su vida’ sea una realidad la Asociación Conquistandao Escalones lanzó, el pasado 30 de septiembre, una campaña de...
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D´Genes recoge dos toneladas y media de tapones en el marco de la campaña solidaria llevada a cabo en Lorca
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Fuente: D'genes. Un total de dos toneladas y media de tapones de plástico ha recogido la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en el marco de la campaña llevada a cabo por su delegación de...
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D´Genes lanza una campaña para dar visibilidad a la Incontinencia Pigmenti con motivo del Día Mundial
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Fuente: D'genes. El pasado 18 de octubre se celebró el Día Mundial de la Incontinencia Pigmenti y por ese motivo la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha lanzado una campaña para dar...
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Edificios y monumentos se iluminan de morado por el Día de las Mastocitosis y las patologías Mastocitarias
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Fuente: AEDM. El 20 de octubre es el Día Internacional de las Mastocitosis y las Patologías Mastocitarias. En 2017, veintitrés grupos de apoyo a personas con patología mastocitaria emprendieron un...
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La Fundación Síndrome de Dravet ofrece la secuenciación del genoma gratuita a pacientes con sospecha de padecer esta patología
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Fuente: Fundación Síndrome de Dravet. La Fundación Síndrome de Dravet, a través de su Programa de Secuenciación Completa del Genoma, ofrece un test genómico gratuito a pacientes residentes en España...
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Galicia y Murcia se unen al apoyo del Congreso de los Diputados hacia las personas con FQ
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Fuente: FEFQ. El pasado 8 de septiembre, el Pleno del Congreso de los Diputados, por primera vez en España, aprobó por unanimidad una Declaración Institucional con motivo del Día Mundial de la...
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Run Like a Hero, una carrera mundial por los niños con síndrome Phelan-Mcdermid
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La Asociación Síndrome Phelan-McDermid trabaja para mejorar la calidad de vida de los menores que conviven con esta patología poco frecuente, organizará un evento socio-deportivo solidario a nivel...
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ELA Andalucía retoma sus talleres online sobre Mindfulness ¡APÚNTATE!
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ELA Andalucía retoma de nuevo los talleres online Mindfulness y organiza una nueva cita para el próximo jueves 22 de octubre, a las 18.00 horas, a través de la plataforma Zoom y dirigido a las...
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La Asociación Española de Ictiosis celebra sus XVIII Jornadas de Convivencia
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Fuente: ASIC. La Asociación Española de Ictiosis, ASIC, celebrará el próximo sábado 17 de octubre de 2020 las XVIII Jornadas de convivencia de afectados de Ictiosis y sus familias. Un espacio de...
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