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¡Apúntate a la Carrera Virtual Solidaria 'Poco frecuente!
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Esta carrera virtual, organizada por Grupo NEXA, se celebrará del 6 al 9 de mayo y tendrá como objetivo visibilizar las enfermedades poco frecuente y apoyar a la Fundación Poco Frecuente ya que todo...
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La Fundación Poco Frecuente presenta una Convocatoria de Ayudas a familias con ER afectadas por el COVID-19
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La Fundación Poco Frecuente presenta una Convocatoria de Ayudas a familias con una Enfermedad Rara o Poco frecuente afectadas de manera directa o indirecta por el COVID-19 con el objetivo de apoyar y...
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Conoce las actividades online que organiza AHUCE por el Día Mundial de la Osteogenesis Imperfecta
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La Asociación AHUCE prepara varias actividades, en el marco del Día Mundial de la Osteogenesis Imperfecta que se celebra el 6 de mayo. Todas estas actividades se realizan a través de la plataforma...
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“Siente la hipertensión pulmonar, ponte en mi lugar”
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Fuente: Hipertensión Pulmonar España. La organización de pacientes Hipertensión Pulmonar España lanza la campaña “Siente la hipertensión pulmonar, ponte en mi lugar” para sensibilizar sobre esta...
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El 5 de mayo se celebra el Día Mundial del Síndrome 5P
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Fuente: ADAIS 5P-. El martes 5 de Mayo se celebra el Día Mundial del Síndrome 5P- . Para ello vamos a lanzar un video promocional para dar visibilidad y crear concienciación sobre el problema que...
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La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar celebra el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar con preocupación ante el COVID-19
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Fuente: Fundación contra la Hipertensión Pulmonar. Este año, el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar se va a ver alterado por el COVID-19, en relación...
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ASANHEMO continua sus servicios vía online y telefónica
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Desde la Asociación Andaluza de Hemofilia quieren seguir ofreciendo el servicio de fisioterapia, por eso, si tienes algún tipo de consulta, duda o quieres preguntar acerca de algo que estás...
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El 5 de mayo se celebra el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar
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Fuente: Asociacion Nacional de Hipertensión Pulmonar. El Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar (HP) es un evento mundial dedicado a crear conciencia sobre esta patología, una afección grave y...
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La lucha de la Plataforma 'Seguimos viviendo' continúa 39 años después
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Fuente: Plataforma 'Seguimos viviendo. El próximo viernes 1 de mayo se cumplen 39 años de la muerte de la primera víctima del Síndrome del Aceite Toxico, SAT, el niño de ocho años JaimeVaquero...
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Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico: ¡comparte tu foto!
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Cada último viernes de abril se celebra el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, una situación que ha vivido gran parte de las personas que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente; de hecho...
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El diagnóstico temprano y acceso al tratamiento, reivindicaciones clave del Día Europeo del Alfa-1, que se celebra este sábado día 25 de abril
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Fuente: Asociación Alfa-1 España. La Asociación Alfa-1 España se suma al Día Europeo del Alfa-1, que las asociaciones de pacientes conmemoran el sábado 25 de abril.
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La Asociación STOP FMF organiza un taller online sobre Asociacionismo y ER ¿Te apuntas?
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Fuente: Stop FMF. La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios realiza el taller online Asociacionismo y Enfermedades Raras con el objetivo de fomentar el...
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