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En Ruta por las Enfermedades Raras lleva su causa hasta cuatro cumbres emblemáticas del macizo de fuentes carrionas
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La asociación palentina En Ruta por las Enfermedades Raras afrontó el pasado sábado, 20 de septiembre, su reto extraordinario de montaña de esta temporada. Si en otras ocasiones dicho reto les había...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
VIII Jornada de Uveítis AUVEA
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Registro y más informaciónCon la VIII Jornada sobre uveítis de AUVEA se pretende seguir dando visibilidad y apoyo a pacientes de uveítis y familiares de todo el territorio nacional, proporcionando...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Sorteo Raqueta firmada de Alcaraz a favor de la Asociación Nicolaides Baraitser
Fecha de publicación:
Gracias a la marca deportiva Babolat sorteamos una raqueta firmada por Carlos Alcaraz a favor de Síndrome Nicolaides Baraitser. Damos las gracias a Carlos y a Babolat, junto a todo su equipo, por...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Juega el número de la Fundación Mari Paz Jimenéz Casado
Fecha de publicación:
Ya tenemos a tu disposición los décimos del nº de la Lotería de Navidad 2025 que hemos elegido: 67839Quieres jugar nuestro número? Si es así, compartiremos la suerte.Al valor facial de los...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
José Luis Biedma presenta su nueva exposición en Estepona
Fecha de publicación:
La Asociación Andaluza de Hemofilia se complace en anunciar la próxima exposición del artista José Luis Biedma, que tendrá lugar en un espacio emblemático de Estepona: la Casa de las Tejerinas,...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
ASEXVE celebra en Madrid su Encuentro Médico 2025 con la participación de referentes nacionales e internacionales en extrofia-epispadias
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Extrofia Vesical, Cloacal y Epispadias (ASEXVE), entidad miembro de FEDER, celebra el próximo 1 de noviembre su Encuentro Médico 2025 en la Casa Cristo del Pardo (Madrid),...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Fundación Cajastur apoya el proyecto de Autonomía Personal de AMEB dentro de su Convocatoria de Acción Social 2025
Fecha de publicación:
La Fundación Bancaria Caja de Ahorros de Asturias ha otorgado 10.000€ a AMEB para desarrollar su proyecto de autonomía personal a lo largo de 2025, destinado a mejorar la calidad de vida de las...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Fiesta del Día Mundial de las personas de Talla Baja – 25 de octubre en Terrassa
Fecha de publicación:
El sábado, 25 de octubre de 2025, a las 11:00 h celebraremos una gran fiesta para conmemorar el Día Mundial de la Talla Baja.
Nos encontraremos en El Vapor de Prodis (Carrer del Bruc, 24, Terrassa...Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Las Charlas Científicas de FEDAES Vuelven a Ciudad Real
Fecha de publicación:
La Federación de Ataxias de España (FEDAES) se complace en anunciar la celebración de la XXIV Edición de sus Charlas Científicas sobre Ataxia, un evento de referencia que tendrá lugar en Ciudad Real...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
“Desenmascara la HPN”, una vida con síntomas no es una vida normal
Fecha de publicación:
Sobi, la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna de España (HPNE) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanzan la campaña #DesenmascaraLaHPN para arrojar luz sobre las...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
La I Carrera Solidaria por la Espina Bífida de AMEB reúne a 500 participantes y supera su objetivo solidario
Fecha de publicación:
• El evento celebrado el 4 de octubre en el parque Madrid Río, reunió a 500 participantes en una jornada llena de deporte, solidaridad e inclusión.
• El evento superó su objetivo solidario gracias...Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Diagnóstico tardío: la asociación Síndrome Phelan-Mcdermid alza la voz con un nuevo informe
Fecha de publicación:
Compartimos en exclusiva el informe “Un largo camino hacia el diagnóstico: Voces de familias afectadas por el síndrome de Phelan-McDermid”.La Asociación Síndrome Phelan-McDermid lanza, de cara al 22...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal