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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Desfile benéfico 'CREATIVE' a favor de EAVACYL

    Fecha de publicación:

    El próximo 30 de junio tendrá lugar en el Monasterio de Santa María de Palazuelos (Cabezón de Pisuerga, Valladolid), el desfile benéfico 'CREATIVE', organizado por Olga García.Todo el dinero...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Valladolid

  • 21 de junio se celebrará el Día Internacional de la Aniridia

    Fecha de publicación:

    El próximo 21 de junio se celebrará el Día Internacional de la Aniridia, una fecha dedicada a la concienciación y la educación sobre esta rara enfermedad ocular.La aniridia es una patología congénita...

    Tipo de noticia:Sensibilización Internacional

  • ASEXVE organiza talleres de pareja y comunicación.

    Fecha de publicación:

    Del 19 al 21 de julio, la Asociación de Extrofia Vesical (Asexve) organiza talleres de pareja y comunicación.Tendrán lugar en Sanxenxo (Pontevedra) y estará dirigido por Patricia de Calatrava,...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Pontevedra

  • Te esperamos en la convivencia de familias de ASEXVE

    Fecha de publicación:

    Un año más, los socios de la Asociación de Extrofia Vesical (ASEXVE) se organizan para reencontrarse en la residencia de Tiempo Libre de Paxón en Pontevedra.Por ello, la entidad, invita a todos los...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • I congreso nacional de esclerodermia para pacientes

    Fecha de publicación:

    Accede aquí al programaInscríbete aquíEl próximo 29 de junio, la Asociación Española de Esclerodermia celebra el I Congreso Nacional de Esclerodermia para pacientes.

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Valladolid

  • ASMD España divulga sobre el valor de aportar muestra al BioNER

    Fecha de publicación:

    Fuente: ASMD España | ASMD España ha desarrollado un poster que se presentó en III Congreso Anual Científico Familiar ASMD España sobre la donación de muestras al Biobanco Nacional de Enfermedades...

    Tipo de noticia:Investigación Estatal

  • Fundación Querer organiza el Taller "La Tarea de Cuidar"

    Fecha de publicación:

    La Fundación Querer, dentro de su gabinete de psicología, ha organizado un taller llamado "La Tarea de Cuidar" dirigido a cuidadores y familiares de personas dependientes. Este taller para adultos...

    Tipo de noticia:Formación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Participa en el sorteo solidario de AEPEF y gana un bono de actividades de ocio

    Fecha de publicación:

    Participa en el SORTEO SOLIDARIO de Lokoodreams en favor de AEPEF. Podrás conseguir un bono multiactividad valorado en 120€ para 1 o 2 personas.El sorteo se celebrara el viernes 28 de junio de 2024...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • Hazte con tu dorsal solidario y contribuye en la investigación del Síndrome Dravet

    Fecha de publicación:

    El mes de junio es el Mes Dravet, pues el día 23 se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Dravet.

    Y un año más, la Fundación Dravet vuelve con la campaña solidaria del Dorsal...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • La Asociación DDX3X España te invita a celebrar su Día Internacional en un encuentro familiar

    Fecha de publicación:

    La Asociación DDX3X España, con motivo de la conmemoración del Día Internacional del Síndrome DDX3X del 12 de junio, os invita a un encuentro familiar durante el fin de semana. 

    Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona

  • El Grupo de pacientes con trastornos plaquetarios congénitos – D´Genes realiza su presentación en Murcia

    Fecha de publicación:

    El salón de actos del Centro Regional de Hemodonación de Murcia acogerá el próximo 11 de junio el acto de presentación del Grupo de pacientes con trastornos plaquetarios congénitos – D´Genes,...

    CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

  • Conoce el póster del III Congreso Anual Científico Familiar ASMD España

    Fecha de publicación:

    Compartimos con vosotros el poster que se presentó en III Congreso Anual Científico Familiar ASMD España sobre la donación de muestras al Biobanco Nacional de Enfermedades Raras.