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Alumnos del CEIP Javier Sensat de Vigo se acercan al mundo de las enfermedades raras y conocen la labor de D´Genes a través de una charla del programa de sensibilización de la asociación
Fecha de publicación:
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes visitó el CEIP Javier Sensat de Vigo, en su labor para acercar las enfermedades raras al ámbito educativo. Gracias a la colaboración de una voluntaria de...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Galicia
La Asociación Objetivo Diagnóstico adelanta algunas actividades por el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico
Fecha de publicación:
SIN DIAGNÓSTICO NO HAY PRONÓSTICO es el lema que seguirá la campaña por el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico
El último viernes de abril se celebra el Día Mundial de las Personas sin...Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Alicante
El CEIP Romeral de Molina de Segura acoge cuentacuentos y charlas para sensibilizar sobre las enfermedades raras, actividades impartidas por D´Genes
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La Asociación de Enfermedades raras D´Genes ha acercado la realidad de las personas que conviven con enfermedades raras a alumnos de Molina de Segura. En concreto, voluntarios de la asociación...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
El concurso 'Mi experiencia personal con mi enfermedad rara' ya tiene ganadores
Fecha de publicación:
Con el objetivo de visibilizar las patologías poco frecuentes, ADISEN organizaba un concurso de relatos sobre experiencias personales a la hora de convivir con una enfermedad rara. Los ganadores...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
ELA Andalucía traslada al Defensor del Pueblo Estatal varias propuestas para una regulación justa de las personas electrodependientes
Fecha de publicación:
El pasado 30 de enero de 2023, el Defensor del Pueblo Andaluz celebró una Jornada bajo el título “Personas Electrodependientes. Propuestas para una regulación justa” . El objetivo era analizar su...
Tipo de noticia:Incidencia política CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
¡Ya puedes reservar tu plaza para Alfas en Camino 2023!
Fecha de publicación:
La actividad 'Alfas en Camino 2023’ tendrá lugar el mes de junio y recorrerá un tramo del Camino Francés de esta ruta peregrina
Esta actividad, organizada por Alfa-1 España, llevará a pacientes,...Tipo de noticia:Sensibilización Internacional
Llega la décima edición de la beca Mari Paz Jiménez Casado para la investigación de sarcomas
Fecha de publicación:
La Fundación Mari Paz Jiménez Casado, en el marco de su estrategia de estimular y potenciar el desarrollo de proyectos de formación clínica en sarcomas, pone en marcha la convocatoria de la “10ª BECA...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
Stop FMF presenta su nuevo taller “Preparación para valoración de discapacidad, qué tiene en cuenta el Nuevo Baremo”
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, realizará el próximo 28 de marzo un taller online titulado Preparación para valoración de discapacidad...
Tipo de noticia:Formación Estatal
Participa en el II Encuentro sobre el cuidado centrado en familia de la Fundación Infantil Ronald McDonald
Fecha de publicación:
La Fundación Ronald McDonald organiza el II encuentro sobre el Cuidado Centrado en la Familia, cuyo objetivo es dar a conocer el Family Centered Care en el ámbito sanitario, en el evento participarán...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
La Asociación Española de Familiares y Afectados por el Síndrome de Kabuki, declarada entidad de utilidad pública
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Familiares y Afectados por el Síndrome de Kabuki ha sido declarada entidad de utilidad pública, recibiendo el reconocimiento por parte de la Administración en virtud del...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
XIV Jornada Científica sobre terapias en Distrofias de Retina y otras enfermedades raras con afectación visual: “La investigación de hoy será el tratamiento de mañana”
Fecha de publicación:
Con el lema: “La investigación de hoy será el tratamiento de mañana”, la Asociación Retina Madrid y Fundación Retina España retoman esta reunión médico-paciente tras la pandemia Covid....Tipo de noticia:Investigación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
El Palacio Almudí de Murcia acogerá el próximo 26 de marzo un concierto de marchas de Semana Santa a cargo de la Agrupación Musical Las Musas de Guadalupe, a beneficio de D´Genes
Fecha de publicación:
El Palacio Almudí de Murcia acogerá el próximo 26 de marzo un concierto solidario de la Agrupación Musical Las Musas de Guadalupe a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes.
Nota de...CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia