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Adeafat comparte algunas experiencias con un vídeo por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
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Desde ADEAPAF han preparado un vídeo en el que algunos afectados de poliposis adenomatosa familiar (PAF) describen la situación que ha producido esta enfermedad en sus vidas.
La afección se...Estatal
¡Entérate de las actividades que organiza la Fundación Rafa Puede!
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Nota de Prensa. Fuente: Fundación Rafa Puede | El 28 de febrero se celebra en todo el mundo el Día de las Enfermedades Raras. Una oportunidad para reivindicar la necesidad de invertir más recursos en...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Guirao muestra su día a día por el Día de las Enfermedades Raras
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El presidente de Conquistando Escalones protagoniza un vídeo con motivo de la conmemoración del 28 de febrero.
Nota de Prensa. Fuente: Asociación Conquistando Escalones | La Asociación Conquistando...Estatal
Las personas con Fibrosis Quística se unen al Día Mundial de las Enfermedades Raras para reclamar equidad en el acceso a la salud
Fecha de publicación:
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, las personas con Fibrosis Quística ponen de relieve la importancia de la equidad en el acceso al tratamiento, al diagnóstico y a una atención...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Aefat recuerda diez complicaciones reales a las que se enfrentan los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia
Fecha de publicación:
Nota de Prensa. Fuente: Asociación Española Familiar Ataxia Telangiectasia (AEFAT) | Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora mañana, 28 de febrero, Aefat, la asociación...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
AUVEA presenta "No quiero ser invisible", un evento por una sensibilización de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
La Asociación de Uveítis (AUVEA) presenta su primer evento en 2023, “No quiero ser invisible”, para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras que continúa la línea de la campaña lanzada en...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
Siete jóvenes con ataxia telangiectasia participaron en la Zurich Maratón Sevilla para buscar apoyo en la investigación de esta enfermedad sin cura
Fecha de publicación:
El Equipo Zurich Aefat, con participantes procedentes de distintas comunidades autónomas, corrió el domingo, 19 de febrero, en el Zurich Maratón de Sevilla con un equipo de runners...Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla
Asociaciones de pacientes de fibromialgia, encefalomielitis miálgica, sensibilidad química múltiple y electrosensibilidad presentaron un campus virtual para la formación de profesionales sociosanitarios
Fecha de publicación:
CONFESQ, entidad a la que pertenece SFC-SQM Madrid, y que representa a más de 10.000 pacientes de Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica / SFC, Sensibilidad Química Múltiple y Electrosensibilidad de...
Tipo de noticia:Formación Estatal
“Convivir con el Síndrome de Camurati-Engelmann”, la exposición que recorrerá España para visibilizar las enfermedades poco frecuentes
Fecha de publicación:
Esta acción promovida por la Asociación Española por el Síndrome de Camurati-Engelmann, expondrá la realidad de pacientes, de todos los rincones del mundo, a través del arte, la fotografía y la...Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
DEBRA Piel de Mariposa insta a las AA.PP. a dotar de más recursos a los hospitales especializados en la enfermedad
Fecha de publicación:
Los retrasos en la atención de complicaciones como las infecciones, retracciones y carcinomas provocan consecuencias graves para los pacientes.
Tipo de noticia:Día Mundial
¡Ayuda a AERSCYL a teñir Salamanca de amarillo!
Fecha de publicación:
La Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León organiza el próximo domingo, 26 de febrero, una marcha solidaria en favor de las enfermedades raras
El objetivo de la marcha "Marea Amarilla"...Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Salamanca
Adisen lanza su libro gratuito de experiencias personales de afectados
Fecha de publicación:
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras Adisen, Asociación Nacional de Addison y Otras Enfermedades Endocrinas, publica el libro “Experiencias Personales”.
La publicación está plagada...Tipo de noticia:Sensibilización Estatal