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La Asociación de Síndrome X Frágil participa en el taller de salud mental
Fecha de publicación:
Miembros de la Asociación de Síndrome X Frágil en Comunidad Valenciana participaron el pasado 13 de Abril en el taller de Salud Mental de la Fundación Bertín Osborne.Este Taller estaba dirigido para...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Valencia
6 de mayo, Día Mundial de la Osteoporosis Imperfecta
Fecha de publicación:
Como cada año, el 6 de mayo se celebra el Día Mundial de la Osteoporosis Imperfecta y desde nuestra Federación nos unimos a sus demandas.
Tipo de noticia:Día Mundial
Descubre todos los detalles sobre los Grupos de Ayuda Mutua de Stop FMF
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios te ánima a formar parte del "Grupo de Ayuda Mutua (GAM)", un espacio de encuentro en el cual las personas que...
PACS1 te invita a su próximo evento familiar
Fecha de publicación:
La Asociación Española de PACS1 anuncia su próximo evento familiar, al que les encantaría que te unieras.
Este evento tendrá como objetivo reunir a familias, de diversos países, con un niño o niña...Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
ASFAPE celebra 10 años de funcionamiento con una Jornada Familiar Solidaria en Navarra
Fecha de publicación:
La Asociación de Familias con Perthes (ASFAPE) se complace en anunciar su próximo evento dentro de las actividades de su décimo aniversario (2014-2024). Una jornada llena de solidaridad y diversión...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Foral de Navarra
La Fundación Síndrome de Dravet imparte un simposio sobre la enfermedad en la conferencia internacional EILAT sobre nuevos medicamentos antiepilépticos
Fecha de publicación:
Este evento de prestigio, que se celebra cada dos años en Madrid, <
Tipo de noticia:Investigación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Aefat recibe más de 33.000 euros de la Z Zurich Foundation gracias a los finishers del maratón de Madrid
Fecha de publicación:
El importe servirá para impulsar la investigación de la ataxia telangiectasia, enfermedad rara sin cura ni tratamiento
El Equipo Zurich Aefat, que ya lleva 29 maratones, participó ayer en esta...Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Las Directoras Generales del IVASS y Discapacidad vistan Sense Barreres
Fecha de publicación:
El viernes 3 de mayo, la Asociación de enfermedades raras y discapacidad Sense Barreres de Petrer-SB recibió la visita a en sus instalaciones de Doña María José Rico Llorca, directora general...
Tipo de noticia:Sensibilización
La Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos da luz verde a un nuevo tratamiento para ASMD
Fecha de publicación:
La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos ha propuesto la financiación de un tratamiento para ASMD en España.En concreto, fue el pasado 24 de abril cuando la Comisión...
Tipo de noticia:Incidencia política Estatal
No te pierdas la Gala Benéfica a favor de la Asociación de Enfermedades Raras con Epilepsia desde la Infancia (AEREI)
Fecha de publicación:
La Asociación de Enfermedades Raras con Epilepsia desde la Infancia (AEREI) ha organizado una gala benéfica con el objetivo de visibilizar este tipo de patologías, así como recaudar fondos a favor de...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Burgos
Súmate al Reto solidario en favor de la Enfermedad de Huntington
Fecha de publicación:
La Asociación Valenciana de Enfermedad de Huntington y el club Dark Trail Running Alicante se han unido en este reto solidario que pretende visibilizar su enfermedad.Del 24 al 26 de mayo
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Alicante
Corre por una buena causa: participa en la I Carrera Solidaria RetoDravet
Fecha de publicación:
Fuente: Fundación Síndrome de Dravet | El próximo 19 de mayo se celebrará la I Carrera Solidaria RetoDravet, un evento deportivo y solidario que tiene como objetivo concienciar y recaudar fondos para...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid