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Fecha de la publicación: 31.03.2021 El 31 de marzo se celebra el Día Mundial de las Lipodistrofias
Fuente: AELIP. El Día Mundial de las Lipodistrofias surge como plataforma para poder desarrollar actividades de referencia, así como para emprender, cohesionar e impulsar acciones políticas y...
Fecha de la publicación: 31.03.2021 AELIP reclama, en el Día Mundial de las Lipodistrofia, la inclusión en el SNS del único tratamiento disponible para pacientes
Desde la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y con Motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias reclamamos la inclusión en el SNS del único tratamiento...
Fecha de la publicación: 29.03.2021 El Sindrome de Barraquer Simons ya está incluido en la II Guía para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras en la Región de Murcia, gracias a la aportación de AELIP y FEDER
La II Guía para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras en la Región de Murcia describe 16 patologías poco frecuentes no incluidas en otras guías nacionales, entre ellas la...
Fecha de la publicación: 27.01.2021 El National Institute for Health and Care Excellence aprueba la financiación de un fármaco en Inglaterra
Fuente: AELIP. El Instituto Nacional de Excelencia Sanitaria y Asistencial (NICE) ha aprobado la financiación de un fármaco por parte del sistema sanitario de Inglaterra, autorizando el reembolso...
Fecha de la publicación: 27.01.2021 La Comunidad Autónoma de Murcia deniega el tratamiento enzimático a los afectados de alfa manosidosis
Fuente: D'genes. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y MPS Lisosomales han mostrado su preocupación y malestar tras conocer que la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia ha...
Fecha de la publicación: 21.01.2021 La actualización de la guía práctica para el diagnostico y tratamiento de las Lipodistrofias ya está disponible en inglés
Fuente: AELIP. La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ya dispone de la Guia practica para el diagnóstico y tratamiento de las Lipodistrofias infrecuentes en...