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Federación española de enfermedades raras

¿Qué es?

Febrero mes de la esperanza

 

Cada 28 de febrero (día 29 en los años bisiestos) se celebra el Día Mundial de las Enfemredades Raras para impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública. Desde su puesta en marcha en 2008, cada vez más países se han sumado a esta iniciativa hasta llegar a 106 el año pasado.

En España, desde FEDER aterrizamos esta campaña global alineados con la alianzas europea, iberoamericana e internacional: EURORDIS, ALIBER y RDI, respectivamente.

Las cifras del día mundial

 
Más de
411
entidades implicadas en la campaña
Media de más de
200
actividades en todo el país
Más de
4500
impactos sobre ER en medios de comunicación
Alrededor de
2700
marquesinas de publicidad
Más de
100
instituciones se adhieren a nuestra campaña
Más de
59.700
seguidores activos en Facebook
Más de
11.200
seguidores en Instagram
Y más de
35.300
followers reconocidos en Twitter

Los objetivos de nuestra campaña

 

No podemos retroceder en el tiempo, pero sí podemos hacer que vaya a nuestro favor:

  • Obteniendo nuevas posibilidades diagnósticas y diagnósticos más precisos.
  • Favoreciendo el acceso en equidad a pruebas diagnósticas y programas de cribado neonatal.
  • Reconociendo específicamente al colectivo de personas sin diagnóstico.
  • Creando y fomentando líneas de investigación y diagnóstico.

Porque el diagnóstico es la puerta de entrada de todo lo demás y a lo largo de los últimos años se han generado acciones que suponen una oportunidad para alcanzar un diagnóstico ágil y temprano.

¿A quién va dirigida la campaña?

 
  • Asociaciones de pacientes.
  • Medios de comunicación.
  • Sociedad civil.
  • Colegios de Profesionales y Sociedades Científicas.
  • Industria Farmacéutica.
  • Administración nacional y autonómica.
  • Fundaciones.
  • Asociaciones y organizaciones vinculadas al ámbito de la discapacidad.