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    • ¡Últimos días para que presentéis los proyectos que apoyáis!

    • Fundación Mutua y FEDER proporcionan terapias a más de 2.300 personas con ER

    • Organizamos el V Encuentro sobre acogimiento y adopciones de menores con ER

    • El 19 de junio celebramos una de las citas más importantes para toda la familia FEDER

    Banner de Acceso a la iniciativa 'X Solidaria'Banner de Acceso a la noticia sobre la Asamblea de Socios 2021

    Accesibilidad

     

    Como ya sabéis, en mayo lanzamos la VI Convocatoria de Ayudas a la Investigación de la Fundación FEDER con las que potenciamos los proyectos vinculados al diagnóstico y al tratamiento de estas patologías. Desde la Federación, os recordamos que las entidades de pacientes que queráis presentar una propuesta de proyecto, tenéis hasta el 17 de junio a las 13:00h. (Hora peninsular) para mostrar el interés para que el proyecto de investigación que apoyáis se presente a la convocatoria, cumplimentando el formulario a través de este enlace.

    Además, este año, debido a algunas incidencias técnicas relacionadas con la plataforma, os comunicamos que ampliamos el plazo para los investigadores hasta el 28 de junio a las 13:00 horas (Hora peninsular).

    Conoce más sobre la VI Convocatoria de Ayudas a la Investigación

    A través de esta Convocatoria apoyaremos siete proyectos sobre diagnóstico, tratamiento y su impacto en la vida de las personas, siendo ésta una de las principales novedades de este año junto con el apoyo a la contratación pre-doctoral para fomentar la carrera investigadora en esta causa.

    Además, desde el inicio de esta iniciativa impulsada por nuestra fundación, se ha apoyado a un total de 18 proyectos de investigación básica y traslacional presentados por nuestras entidades y ejecutados por centros investigadores españoles.

    Última actualización 15/06/2021

     

    El 14 y 15 de junio organizamos, junto al Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, el V curso sobre acogimiento y adopciones: niños con enfermedades raras y necesidades especiales con el objetivo de mejorar la atención a los menores atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia fuera de su ámbito familiar, especialmente cuando presentan enfermedades raras y necesidades especiales.

    El sistema de protección a la infancia interviene cuando un menor no puede ser atendido por su familia biológica, se concibe como un recurso para su atención según sus necesidades y problema, bien en acogimiento familiar y/o residencia.

    Según los datos del Observatorio de la infancia del Ministerio de Derechos en España requirieron esta atención más de 45.000 niños en 2018. Los profesionales sanitarios, familias y personal de residencias infantiles de protección deben conocer los problemas y consecuencias que afectan a los menores y sus familias y los aspectos relativos a la atención sanitaria que precisan.

    A través de este curso se pretende sensibilizar e informar sobre el acogimiento familiar y residencial, analizar las necesidades en salud de esta población infantil especialmente cuando presentan una enfermedad rara y promocionar el acogimiento familiar de niños con necesidades especiales.

    El primer día se inaugurará con César Gómez, gerente del Hospital Infantil Universitario del Niño Jesús, con Violeta Assiego, Directora Gerente de Derechos de la Infancia y de la Adolescencia, secretaria de estado de Derechos, con Paula Gómez-Ángulo, Directora General de Infancia, Familia y Natalidad de la Consejería de Políticas Sociales, Familias, Igualdad y Natalidad de la Comunidad de Madrid y con nuestra directora, Alba Ancochea.

    En una primera parte, se hablará sobre el sistema de protección acogimiento residencial a través de la intervención de Ana Cristina Gómez, Subdirectora General de Protección, de la Dirección General de Infancia, Familias y Natalidad. A continuación, le seguirá Azucena Retuerta, Pediatra del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, Juan Alonso Casalilla, Psicólogo y técnico de la Unidad de Acogimiento Familiar, Teresa Alcázar, Directora de la Residencia Infantil Las Rosas, Isabel Pérez, Pediatrá de la misma residencia y también intervendrá una familia acogedora de un menor con necesidades especiales.

    En una segunda parte, hablará se hablará sobre la situación actual y las perspectivas del acogimiento de menores con necesidades especiales y será expuesto por Ana Berástegui, de la Universidad Pontificia de Comillas.

    El 15 de junio se abordará la adopción y su proceso, de la mano de, Noemí Blanes, Trabajadora Social de la Unidad de Pediatría Social del Niño Jesús de Madrid, Antonio Ferrandis, Jefe de Área de Adopciones, Lila Parrondo, Psicóloga y Directora de Adoptantis. A continuación, le seguirá la intervención sobre menores con necesidades especiales y enfermedades raras, en esta segunda parte intervendrá Ana Moreno, Trabajadora Social, el pediatra José Antonio Díaz, la educadora social del área de inclusión de FEDER, Carmen Murillo, la Coordinadora Técnico del programa Padres que Acogen de la Federación Española de Síndrome de Down, Mónica Díaz y también intervendrá una familia acogedora de urgencia.

    Por otro lado, se abordará la enfermería y acogimiento a través de la intervención de Marta Quesada, Enfermera de la Residencia Infantil Casa de los Niños, de Diego Ayuso, del Consejo General de Enfermería y de Ignacio Garbisu, Director de Enfermería del Hospital Niño Jesús de Madrid.

    Por último, la clausura de la jornada será realizada por el Consejo General de Enfermería y por la Asociación Madrileña para la Prevención de los Malos Tratos en la Infancia.

    Última actualización 09/06/2021

    ¿Quieres trabajar en FEDER?

     

    Si tienes titulación universitaria de Trabajo social, posees formación y conocimiento en entidades no lucrativas y Tercer Sector e interés y experiencia previa en la investigación, quizás puedas enviarnos tu candidatura para el puesto de Titulado en Investigación en Cataluña.

    ¿Qué te ofrecemos?

    Formar parte de una organización dinámica, flexible, ofreciéndote la oportunidad de crecer y crear, junto a nuestro equipo, un proyecto de transformación social.

    Trabajar junto a un equipo profesional que se caracteriza por su diversidad. Personas especializadas en el tercer sector y comprometidas con un proyecto conjunto.

    En concreto, este puesto está vinculado al área de investigación y conocimiento desde donde impulsamos la investigación biomédica en las enfermedades raras y generamos estudios e informes sobre la realidad del colectivo.

    ¿Qué esperamos de ti?

    A continuación, te detallamos algunas de las funciones que llevarías a cabo:

    • Contribuir al desarrollo de la investigación social impulsada desde la federación, generando y difundiendo información sobre la situación de las personas con ER y sus familias, así como sus necesidades, sus demandas y los patrones de evolución de estas.
    • Fomentar el conocimiento e intercambio de información, el desarrollo de publicaciones y la difusión de resultados, y sensibilizar a entidades a nivel regional, estatal y europeo, ante dichos resultados
    • Contribuir a la promoción de la investigación biomédica en enfermedades raras dando soporte a las acciones que realizamos como convocatorias y jornadas.
    • Trasladar a distintos agentes sociales la realidad del colectivo, sus necesidades y demandas para promover una transformación social
    • Contribuir al desarrollo de la investigación social impulsada desde la federación, generando y difundiendo información sobre la situación de las personas con ER y sus familias, así como sus necesidades, sus demandas y los patrones de evolución de estas.

    ¡Queremos conocerte!

    Preséntanos tu candidatura si eres una persona curiosa y creativa, con iniciativa, autonomía y habilidades sociales

    Para nosotros es importantes saber que dispones de capacidad para trabajar en equipo y bajo presión.

    Si además te defines por tu flexibilidad, y tu responsabilidad en el trabajo y si consideras que tienes, y eres una persona organizada y metódica; no dudes en mandarnos tu candidatura,

    Para poder contar contigo necesitamos ver en ti una serie de requisitos:

    • Imprescindible Grado universitario en trabajo social o diplomatura equivalente
    • Formación y conocimiento en entidades no lucrativas y tercer sector.
    • Manejo avanzado de Excel, Access y de SPSS
    • Conocimiento estadístico
    • Inglés y catalán

    Valoraremos:

    • Experiencia previa en recogida y análisis de datos y estudios
    • Colaboración con entidades no lucrativas.
    • Experiencia en elaboración, presentación, seguimiento y justificación de proyectos

    Sólo tienes que entrar en Tu red de voluntariado y trabajo en ONG - Hacesfalta.org y enviarnos tu solicitud antes del 25 de junio.


    Última actualización 06/05/2021

     

    Imagen de una terapeuta y una menor con enfermedad rara en una sesión de musicoterapia.

    La sinergia entre la Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) permitirá que más de 2.300 personas de cualquier edad que conviven con patologías poco frecuentes o están en busca de diagnóstico, puedan recibir terapias a través del Programa IMPULSO, un proyecto enfocado en garantizar el abordaje terapéutico y el acceso a productos de apoyo para este colectivo.

    En su tercera edición, el Programa IMPULSO permitirá que 96 organizaciones de pacientes federadas puedan desarrollar fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, estimulación o apoyos educativos, entre otras. Lo hace, además, con una novedad principal: ampliando la ayuda también a las personas adultas con enfermedades raras o sin diagnóstico.

    Y es que, si bien el 70% de estas patologías tienen carácter genético y pediátrico, lo cierto es que también la mayoría de ellas son de carácter crónico y degenerativo, de forma que es precisamente en la edad adulta cuando el progreso de la enfermedad puede tener mayor impacto en la calidad de vida.

    Para la Fundación Mutua Madrileña, el Programa IMPULSO da continuidad al compromiso que inició con las enfermedades raras en 2013 a través de su Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación en Salud. “A la vez que contribuimos a la búsqueda de tratamientos apoyando la investigación médica, con el Programa IMPULSO facilitamos terapias que les ayudan a llevar mejor el día a día, tener más calidad de vida y aliviar el coste económico que estas terapias suponen a las familias”, ha señalado Lorenzo Cooklin, director general de la Fundación Mutua Madrileña.

    7.000 enfermedades distintas

    Tres millones de pacientes en nuestro país padecen alguna de las 7.000 enfermedades raras que existen. Todos «comparten una problemática común, ya que prácticamente la mitad de ellas ha esperado más de cuatro años -e incluso más de una década- para lograr un diagnóstico», explica Juan Carrión, presidente de FEDER. Además, «sólo el 5% de estas patologías cuentan con medicamentos, de forma que mientras no haya una cura, el abordaje terapéutico es el único tratamiento posible; un abordaje que históricamente se ha venido prestando desde el tejido asociativo», apunta.

    Ante esta realidad, nació el Programa IMPULSO en 2019 para ayudar a niños, niñas y jóvenes menores de 21 años y que, en sus dos primeras ediciones, ha logrado ayudar a más de 4.000 menores. Fisioterapia, terapia ocupacional o logopedia son las disciplinas más demandadas. Para ofrecerlas, IMPULSO fomenta el trabajo en red entre entidades que, aun representando patologías diferentes, tienen entre sus objetivos los mismos retos. Este año serán 14 las entidades que trabajen de forma conjunta.

    Más necesario que nunca

    El Programa IMPULSO minimiza el impacto que supone convivir con una enfermedad poco frecuente ya que un 35% de las familias destina parte de su economía a cubrir fisioterapia, un 34% tratamientos médicos y casi un 30% productos de ortopedia. A ello se une que la situación derivada del Covid-19 que, además de paralizar las terapias para 9 de cada 10 personas, ha puesto en riesgo muchas economías familiares. La tercera edición de IMPULSO llega en un momento en que «la demanda de este tipo de terapias es creciente dada la situación vivida por muchas familias, donde muchas de las entidades que ofrecen este tipo de recursos han visto en riesgo su continuidad», ha subrayado Carrión.

    Ampliación a adultos

    El Programa IMPULSO cubrirá a partir de ahora la demanda de pacientes adultos. La Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta, AMOI, ha compartido la experiencia que le han trasladado personas adultas que se han beneficiado por primera vez de estas ayudas y que han puesto de relieve que las sesiones de fisioterapia mejoran no solo su calidad de vida, sino también su parte emocional. Muchas de estas enfermedades no tienen un tratamiento ni cura, pero gracias a esta terapia los pacientes disminuyen sus dolores y previenen el avance de la enfermedad.

    Última actualización 10/06/2021

     

    XX Aniversario de FEDER

    Programa IMPULSO

    Accede aquí

    A través de este espacio podrás conocer los testimonios de todas aquellas personas que nos acompañado durante estas dos décadas, además, descubrirás nuestra labor y la de nuestro movimiento asociativo durante estos 20 años

    Investigación y conocimiento

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    Descubre más aquí

    La investigación clínica y social es fundamental para nuestro colectivo, por esta razón, queremos recoger todas las noticias sobre este ámbito para que conozcas todas las novedades.

    AprendER

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    Frente a la COVID-19

    Presentamos un informe que recoge más de 20 propuestas para las modalidades presencial, telemática o mixta en base a la problemática que niños, niñas y jóvenes con estas patologías viven y se han visto incrementadas con la pandemia..

    Estudio de diagnóstico

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    Determinante Diagnóstico

    ¿Quieres trasladar tu experiencia sobre el diagnóstico en enfermedades raras en España? Lanzamos, junto al IIER del Instituto Carlos III y al Centro CREER, dependiente del IMSERSO, un estudio pionero para estudiar este proceso.

    Nuestro trabajo internacional

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    Conoce nuestra labor

    Nuestra Federación trabaja en coordinación con diferentes alianzas internacionales para establecer una hoja de ruta conjunta y así, garantizar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente, independientemente de dónde viva.

    OBSER

    sAsaAutNOV

    Investigación social

    Acércate al Observatorio Sobre Enfermedades Raras, un proyecto para compartir y generar conocimiento sobre las ER, promoviendo la defensa de los derechos de quienes conviven con ellas. Investigamos para conocer y conocemos para generar cambios.

    Nuestra cartera de servicios

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    Conoce los servicios que ofrecemos  

    Desde FEDER trabajamos de manera multidisciplinar para mejorar así, la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna enfermedad poco frecuente.

    Transparencia

    Transparencia

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    Conoce nuestra misión, visión y valores a la par que descubres cuál es nuestra hoja de ruta y las normas que rigen nuestra organización.

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