Cargando...

Federación española de enfermedades raras

Asociación familias y niños enfermos de neuroblastoma en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas

Asociación familias y niños enfermos de neuroblastoma en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas

Asociación familias y niños enfermos de neuroblastoma en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

 En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 420  presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 14/05 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a D. Joaquín Molí. Presidente de la asociación de niños enfermos de neuroblastoma.  

NEN es una asociación formada por padres, familiares y amigos de niños enfermos de Neuroblastoma. En 2011, un grupo de padres de niños en tratamiento en el Hospital de Sant Joan de Deu de Barcelona se unieron con la intención de proporcionarles el mejor tratamiento posible. Conocieron la necesidad de informar a otras familias que acababan de afrontar el diagnóstico acerca del largo proceso que supone enfrentarse a esta enfermedad e indicarles los diferentes tratamientos y opciones terapéuticas que existían en ese momento. Descubrieron de primera mano las dificultades existentes en la investigación del neuroblastoma y acordamos reunir fondos para colaborar y estimular, a nivel económico, los proyectos encaminados a la cura o aplicación de nuevos tratamientos contra esta enfermedad.  

Sobre Enfermedades Raras

Desde finales del año 2013, ‘Enfermedades Raras’ es un programa de radio presentado y dirigido por Antonio G. Armas que se emite en directo todos los martes de 19 a 20 horas y sábados de 21 a 22 horas. A partir de enero de 2019, tras cinco años de programación en Gestiona Radio, emitiremos en FM desde Radio Libertad, (www.radiolibertad.es). Su objetivo es informar y concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes desde el punto de vista de la ciencia. Son patologías que en su conjunto afectan a cerca de tres millones de españoles, aunque de forma directa a más de 12 millones, porque el núcleo familiar también convive con ellas. Cada semana, el programa nos acercará a dos contenidos informativos distintos.

En muchas ocasiones, las asociaciones, federaciones y fundaciones de pacientes, colaborarán con el programa para seleccionar a los profesionales que serán entrevistados. La investigación, la genética y/o la clínica de las enfermedades raras tendrán un papel predominante en el programa. Dos o tres especialistas de contrastada experiencia ofrecerán información sobre las patologías, o sobre los asuntos relacionados que se traten en cada programa. Se abordarán desde dos puntos de vista diferentes: desde una perspectiva comprensible y cercana para los oyentes sin formación específica en el asunto, y de forma científica, dirigiéndose principalmente a los profesionales y a las personas que estén involucradas. Muchas enfermedades de esta índole necesitan ser tratadas día a día con personal sociosanitario de apoyo; por ello, logopedas, terapeutas, psicólogos y fisioterapeutas, entre otros, conformarán otra de las áreas del programa. ‘Enfermedades Raras’ se presenta como un programa de radio multidisciplinar, dónde participarán multitud de profesionales, que es ya un referente informativo, divulgativo y científico sobre las enfermedades poco frecuentes.

* Los archivos de los programas publicados en esta web, independientemente de la  emisora donde se emitan o plataforma donde se cuelguen,   pertenecen a su propietario intelectual, Antonio González Armas, quien posee el copyright de los mismos.**

Compartir en:

Noticias relacionadas

  • Síndromes Compresivos Vasculares y otras enfermedades asociadas en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas

    Fecha de publicación:

    En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 424 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 18/06 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, han entrevistado a Dª. Lucía García...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • Celebramos nuestra Asamblea General y renovamos la Junta Directiva

    Fecha de publicación:

    Este 15 de junio hemos celebrado nuestra Asamblea General de Socios analizando el pasado y el presente de nuestra organización, pero también mirando al futuro con la renovación de una nueva Junta...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • Renovamos nuestra Junta Directiva

    Fecha de publicación:

    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha renovado su Junta Directiva presidida por Juan Carrión, quien comienza así otros cuatro años al frente de la organización compuesta por 422...

    Tipo de noticia:Sensibilización