Defendemos en el Parlamento de Cataluña una atención paliativa pediátrica integral y equitativa para los menores con enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Martes 10 de Febrero de 2026 | Cataluña

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

Desde FEDER hemos comparecido en el Parlamento de Cataluña en el marco de la Proposición de Ley de Atención Paliativa Pediátrica Integral, con el objetivo de trasladar la necesidad urgente de garantizar una atención humanizada, especializada y en condiciones de equidad para los menores con enfermedades raras y sus familias.

Nuestra vocal de la Junta Directiva, Anna Ripoll, y Caterina Aragón de nuestro equipo técnico, han sido las encargadas de intervenir en esta comparecencia, donde hemos recordado que las enfermedades raras están especialmente representadas en el ámbito de los cuidados paliativos pediátricos. De hecho, aproximadamente el 35% de los fallecimientos en el primer año de vida y el 30% de los fallecimientos antes de los cinco años están relacionados con este tipo de patologías, muchas de ellas graves, invalidantes y sin tratamiento disponible.

Detrás de estas cifras hay familias que afrontan enormes dificultades y que necesitan respuestas claras por parte del sistema sanitario. Por ello, desde FEDER consideramos imprescindible mejorar el acceso a unidades de cuidados paliativos pediátricos integrales en condiciones de igualdad, con independencia del lugar de residencia.

Durante nuestra intervención hemos insistido en que los cuidados paliativos pediátricos van mucho más allá de la atención en la fase final de la vida. Tal y como define la Organización Mundial de la Salud, comienzan en el momento del diagnóstico de una enfermedad amenazante para la vida y deben desarrollarse de manera simultánea a otros tratamientos. Creemos firmemente que esta atención debe basarse en las necesidades individuales del menor en cada etapa de su vida y estar centrada en el conjunto de la familia desde las fases más tempranas de la enfermedad.

Asimismo, hemos recordado que la Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud reconoce las particularidades de la atención pediátrica, marcada por la diversidad de patologías —muchas de ellas raras o sin diagnóstico—, la escasez de tratamientos específicos, la variabilidad en la edad de los pacientes y la necesidad de un enfoque adaptado al desarrollo físico, emocional y cognitivo de los niños y niñas.

Desde FEDER hemos subrayado que la atención en cuidados paliativos pediátricos debe regirse por una premisa fundamental: humanizar el cuidado, escuchando activamente a las familias y comprendiendo sus necesidades. Aunque estas unidades no siempre pueden alargar la vida, sí pueden ensancharla, mejorando la calidad de vida del menor y ofreciendo apoyo a todo su entorno.

En este sentido, hemos trasladado al Parlamento de Cataluña tres demandas prioritarias de las familias:

• Garantizar una atención paliativa pediátrica continuada, las 24 horas del día y los 365 días del año, liderada por equipos especializados que incluyan profesionales sanitarios, psicólogos y trabajadores sociales, incorporando la experiencia de los servicios que ya funcionan como referentes.
• Dotar a estas unidades de los recursos humanos y materiales necesarios, incluyendo el reconocimiento de la especialidad en cuidados paliativos pediátricos para asegurar la cobertura adecuada de plazas.
• Impulsar la actualización e implementación de los planes autonómicos de cuidados paliativos, contemplando de manera específica las necesidades diferenciales de los cuidados paliativos pediátricos.

Valoramos de forma muy positiva esta Proposición de Ley en Cataluña, ya que responde a una necesidad real y urgente. Confiamos en que esta iniciativa permita a la comunidad dar un paso al frente en la atención paliativa pediátrica y convertirse en un referente para el resto del territorio nacional.

Desde FEDER reiteramos nuestro compromiso de seguir trabajando para garantizar el acceso equitativo a una atención paliativa pediátrica integral que responda a las necesidades físicas, emocionales y sociales de los menores y sus familias, con especial atención a la atención domiciliaria y a la vulnerabilidad de las zonas rurales. Queda mucho por hacer, y es urgente que como sociedad nos abramos a esta realidad para no dejar a ningún niño ni a ninguna familia atrás.