Iniciamos junto a la Consejería de Sanidad de Murcia los trabajos para la puesta en marcha de un nuevo Plan Integral de Enfermedades Raras

Fecha/Hora de publicación: Martes 10 de Febrero de 2026 | Murcia

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

El consejero de Salud, Juan José Pedreño, y el director general de Planificación, Farmacia e Investigación Sanitaria, Jesús Cañavate, han mantenido un encuentro con nuestro Presidente y nuestro Tesorero Juan Carrión, y David Sánchez, a quienes han trasladado el inicio de la elaboración de un nuevo plan integral de enfermedades raras (PIER) que abarcará hasta 2030.

En esta reunión se ha comunicado que ya se ha dado traslado al comité elaborador de este plan de la evaluación del plan ya desarrollado y contará asimismo con la participación de pacientes representados en la Federación. Asimismo, el personal técnico de la dirección general ya ha organizado la primera convocatoria de los grupos.

En la actualidad, el plan vigente está prorrogado, por acuerdo de las comisiones técnica y directiva, contando con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras. El PIER incluye 10 líneas estratégicas, entre las que se encuentran Epidemiologia, Recursos Terapéuticos, Servicios Sociales, Investigación, Prevención, Información o Educación.

Con la puesta en marcha del PIER se han obtenido importantes avances tanto en la prevención de la enfermedad como en la asistencia sanitaria y también se ha evolucionado enormemente en los tratamientos, la información al paciente, las intervenciones a nivel escolar y el apoyo social.

Hacia una coordinación inter-autonómica

La noticia se produce en un momento clave para el colectivo, ya que se produce en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras en el que FEDER ha lanzado la campaña 'Porque cada pERsona importa' con la que poner el foco en la necesidad de garantizar el acceso en equidad a los recursos sociales y sanitarios en todo el territorio, independientemente de dónde vivan y la patología con la que convivan.

Un momento que además viene marcado por la reciente Resolución de la Organización Mundial de la Salud en enfermedades raras y la actualización de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud; estrategias macro con las que el Plan debería estar plenamente alineado.

Para garantizar tanto esta equidad como esta coordinación, desde FEDER vienen trabajando para asegurar la convivencia y la coordinación inter-autonómica. Precisamente por eso, FEDER está trabajando con la consultora IQVIA para ir de lo mundial a lo local, al hilo de las recientes Resoluciones de la ONU y la OMS, además de la actualización de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. Porque, por primera vez, una organización de pacientes impulsa, de la mano de un referente en análisis e innovación como IQVIA, una estrategia capaz de identificar barreras, factores de éxito y líneas de trabajo replicables entre comunidades.