FEDER celebra el impulso del Ministerio de Sanidad al Plan Global de Enfermedades Raras

Fecha/Hora de publicación: Jueves 5 de Febrero de 2026

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Internacional

• La Ministra de Sanidad, Mónica García, instó ayer a la Secretaría de la Organización Mundial de la Salud a agilizar la elaboración e implantación de este Plan.
• Dicho Plan tendría un enfoque mundial e integral a diez años y supondría, en palabras de García, un «marco integral para fomentar el acceso equitativo a medios de diagnóstico y tratamiento» además de mejorar la recogida de datos e investigación  así como metas mundiales y objetivos estratégicos.

• La noticia coincide con el lanzamiento, también ayer, de la campaña ‘Porque cada pERsona importa’ con la que FEDER pone el foco en la equidad para investigar, diagnosticar, tratar y acompañar a todas las personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico.

  La Ministra de Sanidad, Mónica García, instó ayer a la Secretaría de la Organización Mundial de la Salud (OMS) a agilizar la elaboración e implantación del Plan de Acción Global sobre Enfermedades Raras; un compromiso que responde al trabajo del movimiento asociativo liderado a nivel global por la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) y en España por FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras.
  Una noticia que el colectivo español celebra ya que, en palabras de la propia Ministra, este «Plan de Acción no es simplemente un documento técnico, es una hoja de ruta para la solidaridad, la coordinación global y la acción transformadora proporcionando orientación práctica para que los Estados miembros fortalezcan los sistemas de salud, mejoren el diagnóstico precoz y garanticen un acceso equitativo a la atención y al tratamiento basado en la evidencia».
  De esta forma, la Ministra ha solicitado cumplir con lo establecido en la Resolución de Enfermedades Raras que la Asamblea Mundial de la Salud aprobó el año pasado  como respuesta a la acción que, durante años, viene desarrollando el movimiento asociativo internacional para garantizar la equidad en el acceso a los recursos sociales y sanitarios para las personas que conviven con estas patologías.
  En la propia Resolución se insta a los Estados Miembros, la Secretaría y Director General de la OMS a cooperar para desarrollar un proyecto de Plan de Acción mundial e integral a diez años que suponga un «marco integral para fomentar el acceso equitativo a medios de diagnóstico y tratamiento» además de estrategias para mejorar la recopilación de datos e investigación y metas mundiales y objetivos estratégicos, entre otros muchos aspectos.

  Porque cada pERsona importa

  Mónica García ha trasladado también que los «41 países copatrocinadores reafirman su compromiso inquebrantable con esta histórica resolución. Estamos dispuestos a trabajar mano a mano con todos los Estados Miembros, Secretaría y socios de todo el mundo para garantizar que nadie que viva con una enfermedad rara viva rezagado, que el conocimiento científico e innovación se compartan y que los sistemas de salud estén capacitados para responder a las necesidades de cada individuo en cualquier lugar». 
  Palabras que se alinean, además, con la campaña que FEDER lanzó ayer precisamente bajo el lema ‘Porque cada pERsona importa’ que busca precisamente poner el foco en la equidad y en el acceso a los recursos para investigar, diagnosticar, tratar y acompañar para todas las personas, independientemente de donde vivan y la patología con la que convivan.
  Con esta campaña busca sensibilizar e implicar a toda la sociedad para lograr una transformación social de la mano de compromisos institucionales. En esta línea, la Ministra precisamente puso en valor «el potencial de este esfuerzo colectivo para convertir compromisos en acción y acción en resultados que cambian vidas. Juntos, podemos asegurarnos de que las ER sean realmente reconocidas como una prioridad global, garantizando la salud, esperanza y dignidad para millones de personas en todo el mundo».