Después de tres años... ¡volvemos a las cámaras parlamentarias en el Día Mundial!

Fecha/Hora de publicación: Viernes 18 de Febrero de 2022

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Etiquetas: Incidencia Política

Ámbito: Estatal

Tras el pistoletazo de salida de nuestra campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que, bajo el lema ‘¿Cómo te ves en 2030?’, buscamos implicar a todos los agentes en una reflexionar conjunta sobre cómo podemos afrontar estos retos de equidad en el acceso a diagnóstico, tratamiento y una atención social y sanitaria de calidad de cara a la próxima década. 

En esta línea y como punto de partida,  23 de febrero nos reunimos con Meritxell Batet, presidenta del Congreso, donde pudimos compartir estos retos a través de Juan Carrión y Alba Ancochea, presidente y directora de FEDER y Fundación FEDER. Frente a ello, ambos representantes de las 393 organizaciones que conforman nuestra organización, han presentado nuestra apuesta por por una estrategia “de lo local a lo global”.

Y es que precisamente porque ningún territorio contará por sí mismo con un número de pacientes de una enfermedad poco frecuente como para entenderla y poder abordarla, este año buscamos aterrizar estos retos en todas las comunidades, comenzando por el Congreso, pero también en las principales cámaras parlamentarias autonómicas que, dada la situación derivada de la pandemia, no han podido recibirnos desde 2019.

Todo ello se concentra en el proyecto 'LA SEMANA DE LAS ENFERMEDADES RARAS', con actos confirmados:

25 de febrero: Ayuntamiento de Badajoz

En esta cita, contamos con gran representación institucional:

• Consejero de sanidad y Servicios Sociales de Extremadura, D. José María Vergeles Blanca.
• Directora general de accesibilidad y centros, Dña. María Ángeles López Amado.
• Alcalde de Badajoz, D. Ignacio Gragera Barrera.
• Representante territorial de FEDER, D. Modesto Díez Solís.

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28 de febrero: Parlamento Vasco

En esta cita, contamos con gran representación institucional:

• Bakartxo Tejeria Otermin, presidenta del Parlamento Vasco.
• Elena Lete, presidenta de la Comisión de Sanidad.
• Juana Mª Sáenz, representante Territorial de FEDER.

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28 de febrero: 15ª edición del Día Mundial en Barcelona

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, el Comité Organizador de este día ha organizado su 15.ª edición. Esta cita ha contado con gran representación institucional a través con la Hble. Sra. Alba Vergés, vicepresidenta primera del Parlament de Catalunya que ha inaugurado la misma.

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28 de febrero: Cortes Valencianas

El presidente de Las Cortes Valenciana, D. Enric Morera ha mostrado su apoyo a través de un video a los miles de valencianos que conviven con una enfermedad raras y sus familias con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras .

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28 de febrero: Asamblea de Madrid

En esta cita, contamos con gran representación institucional:

• Dña Eugenia Carballedo Berlanga Presidenta de la Asamblea.
• Dña. Marta Marbán Diputada del GPP.
• D. Jesús Celada Diputado del GPS.
• D. Diego Figuera Diputado del GPMM.
• Dña. Gádor Pilar Joya Diputada del GPV.
• Dña. Vanesa Lillo Diputada del GPUP
• Presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión.

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3 de marzo: Parlamento de Andalucía

En esta cita, contamos con gran representación institucional:

• Sr. Consejero de Salud y Familias, D. Jesús Ramón Aguirre.
• Presidenta del Parlamento Andaluz, Dña. Marta Bosquet.
• Sr. Director General de Personas con Discapacidad, D. Marcial Gómez.
• Presidente del Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y Patrono de la Fundación FEDER. D. Manuel Pérez.
• Sra. Representante territorial de FEDER, Dña. Carmen Moreno.
• Sra. Directora de FEDER, Dña. Alba Ancochea.

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