Presentamos a Meritxell Batet, presidenta del Congreso, nuestra campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 23 de Febrero de 2022

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

Este 23 de febrero nos hemos reunido con Meritxell Batet, presidenta del Congreso, tras el pistoletazo de salida de nuestra campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que, bajo el lema ‘¿Cómo te ves en 2030?’, busca reflexionar sobre cómo podemos afrontar estos retos de equidad en el acceso a diagnóstico, tratamiento y una atención social y sanitaria de calidad de cara a la próxima década. 

Retos que Juan Carrión y Alba Ancochea, presidente y directora de FEDER y Fundación FEDER, han compartido con Batet y que ponen de relieve la importancia de la equidad. Frente a ello, ambos representantes de las 393 organizaciones que conforman nuestra organización, han presentado nuestra apuesta por por una estrategia “de lo local a lo global” basada en:

1. La reciente Resolución de la ONU que insta a los países a desarrollar políticas de ER. El próximo paso es dar continuidad al liderazgo de España para elevarla a la Asamblea de la Organización Mundial de la Salud.
2. Esta resolución fue liderada por nuestro país, de la mano del compromiso efectivo del Ministerio de Sanidad para evaluar y actualizar este año la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, ya que lleva paralizada desde 2014. 
3. Con la futura presidencia de España en el Consejo de la Unión Europea, marco en el que contamos con un gobierno comprometido con el impulso de un Plan de Acción Europeo durante su presidencia en 2023 y con la proyección del plan hasta 2030.
4. Favoreciendo la implementación de la Resolución de UN a nivel latinoamericano, identificando la problemática común y buenas prácticas en el marco de la próxima Cumbre Iberoamericana de Jefes de Estado.
5. Desarrollando de planes integrales en las Comunidades Autónomas encaminados a garantizar la equidad en el acceso a recursos.  

La presidenta del Congreso, que tomó partido en nuestras acciones por primera vez hace ya dos años, ha señalado la importancia de «la implicación de las instituciones para afrontar los retos que plantea el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de las Enfermedades Raras».

Desde FEDER continuaremos trabajando para aterrizar en las diferentes cámaras parlamentarias nacionales y autonómicas estos retos y los próximos pasos en el marco del Dia Mundial.

Todo ello se concentra en el proyecto 'LA SEMANA DE LAS ENFERMEDADES RARAS', con actos confirmados:

• 24 de febrero: Cortes Valencianas.
• 25 de febrero: Ayuntamiento de Badajoz.
• 28 de febrero: Parlamento Vasco.
• 28 de febrero: Asamblea de Madrid.
• 3 de marzo: Parlamento de Andalucía.