El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre convivir con fenilcetonuria

Fecha/Hora de publicación: Domingo 23 de Marzo de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 457 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 25/03 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a Dª.  Lucia Castro Álvarez, 32 años, de Madrid. Nació con una enfermedad congénita llamada Fenilcetonuria o PKU por sus siglas en inglés. A pesar del terrible pronóstico que en aquel momento había sobre la enfermedad, ya que la poca información que había lo asociaba directamente con el término ”subnormalidad”, ha vivido una vida plena y  feliz, en la que ha conseguido alcanzar todo aquello que se ha propuesto hasta ahora.

Convivir con fenilcetonuria

Cuando nací, después de un embarazo normal que cursó sin ningún tipo de complicación, y tras llevar ya en casa 15 días, mis padres recibieron una llamada un viernes a las dos de la tarde del laboratorio del CEDEM para informarles de que la prueba del talón de su hija, yo, había dado como resultado que tenía una enfermedad FENILCETONURIA, y les remitían al H. Ramón y Cajal para tener consulta el viernes con la Dra. Mercedes Martínez Pardo. De por medio estaba el fin de semana y cero formas de obtener información adicional con la facilidad que se obtiene hoy. A pesar de ello, mis padres recorrieron varias bibliotecas buscando libros de bioquímica que les dieran algo de información con la que tranquilizarse sobre aquello que le estaba pasando a su hija. Porque encima todo lo que encontraban asociaba la enfermedad genética, hereditaria recesiva a la condición de “subnormalidad” estos términos de los 90 tan poco amigables e inclusivos. 

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Sobre Enfermedades Raras

Desde finales del año 2013, ‘Enfermedades Raras’ es un programa de radio presentado y dirigido por Antonio G. Armas que se emite en directo todos los martes de 19 a 20 horas y sábados de 21 a 22 horas. A partir de enero de 2019, tras cinco años de programación en Gestiona Radio, emitiremos en FM desde Radio Libertad, (www.radiolibertad.es). Su objetivo es informar y concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes desde el punto de vista de la ciencia. Son patologías que en su conjunto afectan a cerca de tres millones de españoles, aunque de forma directa a más de 12 millones, porque el núcleo familiar también convive con ellas. Cada semana, el programa nos acercará a dos contenidos informativos distintos.

En muchas ocasiones, las asociaciones, federaciones y fundaciones de pacientes, colaborarán con el programa para seleccionar a los profesionales que serán entrevistados. La investigación, la genética y/o la clínica de las enfermedades raras tendrán un papel predominante en el programa. Dos o tres especialistas de contrastada experiencia ofrecerán información sobre las patologías, o sobre los asuntos relacionados que se traten en cada programa. Se abordarán desde dos puntos de vista diferentes: desde una perspectiva comprensible y cercana para los oyentes sin formación específica en el asunto, y de forma científica, dirigiéndose principalmente a los profesionales y a las personas que estén involucradas. Muchas enfermedades de esta índole necesitan ser tratadas día a día con personal sociosanitario de apoyo; por ello, logopedas, terapeutas, psicólogos y fisioterapeutas, entre otros, conformarán otra de las áreas del programa. ‘Enfermedades Raras’ se presenta como un programa de radio multidisciplinar, dónde participarán multitud de profesionales, que es ya un referente informativo, divulgativo y científico sobre las enfermedades poco frecuentes.

* Los archivos de los programas publicados en esta web, independientemente de la  emisora donde se emitan o plataforma donde se cuelguen,   pertenecen a su propietario intelectual, Antonio González Armas, quien posee el copyright de los mismos.**