El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre Diagnóstico y nutrición: claves en las enfermedades congénitas del metabolismo ECM

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 26 de Febrero de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

En el programa de rado científico “Enfermedades Raras“, número 452 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 18/02 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a Dra. Amaya Belanger Quintana. Pediatra. Coordinadora de la unidad de referencia nacional y europeo de Enfermedades Metabólicas del Niño y del Adulto del Hospital Ramón y Cajal. Asesora de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid para el cribado neonatal y la atención a personas con enfermedades poco frecuentes.

Diagnóstico y nutrición: claves en las enfermedades congénitas del metabolismo ECM

El programa de cribado es cambiante y viene determinado por los avances en las técnicas diagnósticas que permiten detectar cada vez más compuestos en la sangre impregnada en papel de filtro, así como los avances terapéuticos que permiten tratar cada vez a más pacientes con mejores resultados. Actualmente se incluyen en el cribado la fibrosis quística, algunas enfermedades hormonales como el hipotiroidismo congénito, enfermedades hematológicas como la drepanocitosis o la inmunodeficiencia combinada severa y luego un grupo de errores innatos del metabolismo más o menos extenso. En todos ellos se busca un marcador en sangre que hace sospechar la enfermedad, que luego deberá confirmarse por la clínica y otros estudios en los centros especializados de seguimiento.

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Sobre Enfermedades Raras

Desde finales del año 2013, ‘Enfermedades Raras’ es un programa de radio presentado y dirigido por Antonio G. Armas que se emite en directo todos los martes de 19 a 20 horas y sábados de 21 a 22 horas. A partir de enero de 2019, tras cinco años de programación en Gestiona Radio, emitiremos en FM desde Radio Libertad, (www.radiolibertad.es). Su objetivo es informar y concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes desde el punto de vista de la ciencia. Son patologías que en su conjunto afectan a cerca de tres millones de españoles, aunque de forma directa a más de 12 millones, porque el núcleo familiar también convive con ellas. Cada semana, el programa nos acercará a dos contenidos informativos distintos.

En muchas ocasiones, las asociaciones, federaciones y fundaciones de pacientes, colaborarán con el programa para seleccionar a los profesionales que serán entrevistados. La investigación, la genética y/o la clínica de las enfermedades raras tendrán un papel predominante en el programa. Dos o tres especialistas de contrastada experiencia ofrecerán información sobre las patologías, o sobre los asuntos relacionados que se traten en cada programa. Se abordarán desde dos puntos de vista diferentes: desde una perspectiva comprensible y cercana para los oyentes sin formación específica en el asunto, y de forma científica, dirigiéndose principalmente a los profesionales y a las personas que estén involucradas. Muchas enfermedades de esta índole necesitan ser tratadas día a día con personal sociosanitario de apoyo; por ello, logopedas, terapeutas, psicólogos y fisioterapeutas, entre otros, conformarán otra de las áreas del programa. ‘Enfermedades Raras’ se presenta como un programa de radio multidisciplinar, dónde participarán multitud de profesionales, que es ya un referente informativo, divulgativo y científico sobre las enfermedades poco frecuentes.

* Los archivos de los programas publicados en esta web, independientemente de la  emisora donde se emitan o plataforma donde se cuelguen,   pertenecen a su propietario intelectual, Antonio González Armas, quien posee el copyright de los mismos.**