El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre fármacos para la amiloidosis familiar

Fecha/Hora de publicación: Domingo 22 de Junio de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 468 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 24/06 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado al Dr. Salvador Ventura. Catedrático en el Dpto. de Bioquímica y Biología Molecular y coordinador del grupo de Plegamiento de Proteínas y Enfermedades Conformacionales del Instituto de Biotecnología y Biomedicina (IBB) de la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB). Fue director del IBB en 2017-20. Es autor de más de 260 artículos de investigación y revisión, más de 20 capítulos de libros y 14 patentes. Obtuvo su doctorado en Biología en la UAB en 1998 y trabajó como investigador postdoctoral (1999-2002) en EMBL-Heidelberg. Ha sido investigador en Harvard Medical School (EEUU) y Karolinska Institutet (Suecia) entre otros centros. Se reincorporó a la UAB como investigador Ramón y Cajal en 2003. El Dr. Ventura recibió el Premio a la Excelencia en Investigación UAB 2008, el Premio Bruker "Manuel Rico" 2020 de la Sociedad Española de Biofísica, los Premios ICREA-Academia 2009, 2015 y 2020 en Ciencias de la Vida y Medicina, el premio Transferencia UAB 2022 y la Medalla Narcis Monturiol 2022. Es cofundador de Eureka NanoBioEngineering.

Fármacos para la amiloidosis familiar 

La amiloidosis familiar, o amiloidosis hereditaria por transtiretina (hATTR) es una enfermedad grave, heterogénea y multisistémica con una afectación prevalente del sistema nervioso periférico (tanto somático como autónomo), debido a mutaciones en el gen de la proteína transtiretina (TTR). Esta condición se presenta como una enfermedad de inicio en la edad adulta, de herencia autosómica dominante y penetrancia variable, y se caracteriza por la deposición extracelular de fibrillas amiloides en diferentes órganos. Además de los nervios periféricos, el corazón, los riñones y el vítreo ocular también pueden estar involucrados, lo que conduce a una enfermedad multisistémica que pone en peligro la vida, con una gran variabilidad en la presentación clínica y el curso, y una esperanza de vida promedio de 10 años después de diagnóstico. 

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Sobre Enfermedades Raras

Desde finales del año 2013, ‘Enfermedades Raras’ es un programa de radio presentado y dirigido por Antonio G. Armas que se emite en directo todos los martes de 19 a 20 horas y sábados de 21 a 22 horas. A partir de enero de 2019, tras cinco años de programación en Gestiona Radio, emitiremos en FM desde Radio Libertad, (www.radiolibertad.es). Su objetivo es informar y concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes desde el punto de vista de la ciencia. Son patologías que en su conjunto afectan a cerca de tres millones de españoles, aunque de forma directa a más de 12 millones, porque el núcleo familiar también convive con ellas. Cada semana, el programa nos acercará a dos contenidos informativos distintos.

En muchas ocasiones, las asociaciones, federaciones y fundaciones de pacientes, colaborarán con el programa para seleccionar a los profesionales que serán entrevistados. La investigación, la genética y/o la clínica de las enfermedades raras tendrán un papel predominante en el programa. Dos o tres especialistas de contrastada experiencia ofrecerán información sobre las patologías, o sobre los asuntos relacionados que se traten en cada programa. Se abordarán desde dos puntos de vista diferentes: desde una perspectiva comprensible y cercana para los oyentes sin formación específica en el asunto, y de forma científica, dirigiéndose principalmente a los profesionales y a las personas que estén involucradas. Muchas enfermedades de esta índole necesitan ser tratadas día a día con personal sociosanitario de apoyo; por ello, logopedas, terapeutas, psicólogos y fisioterapeutas, entre otros, conformarán otra de las áreas del programa. ‘Enfermedades Raras’ se presenta como un programa de radio multidisciplinar, dónde participarán multitud de profesionales, que es ya un referente informativo, divulgativo y científico sobre las enfermedades poco frecuentes.

* Los archivos de los programas publicados en esta web, independientemente de la  emisora donde se emitan o plataforma donde se cuelguen,   pertenecen a su propietario intelectual, Antonio González Armas, quien posee el copyright de los mismos.**