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Federación española de enfermedades raras

‘En Ruta por las Enfermedades Raras ’ mueve por la esperanza a cientos de personas en una exitosa jornada deportiva en favor de la investigación

Foto grupal de la jornada moverse por la esperanza

‘En Ruta por las Enfermedades Raras ’ mueve por la esperanza a cientos de personas en una exitosa jornada deportiva en favor de la investigación

Fecha/Hora de publicación: | Palencia

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Fuente: En Ruta por las Enfermedades Raras | Implicación y solidaridad en la jornada organizada por la asociación palentina junto a dos centros de entrenamiento personal para sensibilizar sobre las enfermedades poco frecuentes a través del ejercicio, en la que se sumaron kilómetros al contador de ‘En Ruta’ y se reivindicó la importancia de una mayor financiación para tratamientos. La noche del 29 de febrero al 1 de marzo se iluminarán de color verde, el Cristo del Otero, la Plaza Mayor y el Ayuntamiento de Palencia, el Palacio de la Diputación Provincial y el Museo de Arte Contemporáneo-Fundación Díaz Caneja de Palencia. 

Objetivo más que cumplido. La jornada deportiva organizada por la Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras, junto con Omnia. Entrenamiento Personal y Readaptación y Swing. Fisioterapia y Entrenamiento Personal, para promover su labor de sensibilización y concienciación, además de poner de relieve la importancia de apoyar la investigación de las patologías poco frecuentes, se celebró en la capital con un éxito rotundo de participación e implicación. 

Desde primera hora de la mañana la Plaza Mayor se convirtió en un improvisado gimnasio en el que se desarrollaron actividades para todos los niveles. Sentadillas, flexiones, pesos muertos, remos con barra, saltos con comba, escaladores o cargadas con balón fueron algunos de los ejercicios puesto en práctica por cientos de personas durante esta jornada, desarrollada en colaboración con el Ayuntamiento de Palencia y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la segunda jornada deportiva a favor de la investigación de las enfermedades raras. 

Además, también se contó con el apoyo de los responsables de las principales instituciones palentinas, pues hasta allí se acercaron la alcaldesa de la ciudad, la presidenta de la Diputación, el delegado de la Junta de Castilla y León en Palencia y el subdelegado del Gobierno, así como otras autoridades políticas y representantes de distintas asociaciones de discapacidad y el representante territorial de FEDER de Castilla y León, que quisieron aportar su granito de arena para la causa.

La jornada también contó con la lectura de un manifiesto con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (que se celebra el 29 de febrero), un documento impulsado desde FEDER y con el que se quiso trasladar a toda la sociedad las principales reivindicaciones de un colectivo que necesita, entre otras cuestiones, un mayor impulso de la investigación, más acceso a recursos y pruebas de diagnóstico, así como medidas que garanticen el acceso en equidad a pruebas de diagnóstico y la atención integral requerida. 

De igual modo, entre las peticiones que se escucharon en boca del colectivo palentino destacó el conseguir una mayor financiación pública de medicamentos y terapias para las más de 300 millones de personas en todo el mundo que padecen este tipo de patologías. 

La lectura de esta declaración institucional -que corrió a cargo del presidente de En Ruta por las Enfermedades Raras, Carlos Lozano; el vocal de Campañas e Iniciativas Solidarias, Ángel Lozano; la vocal de Sensibilización y Formación, Cristina Moral; y el representante territorial de FEDER en Castilla y León, Ricardo Fernández- fue uno de los momentos más emotivos de la jornada, más cuando en ese momento fueron muchas las personas con discapacidad que quisieron alzar la voz para que se escucharan sus reivindicaciones. 

Entre ellas, también la de dar soporte y continuidad a la acción del movimiento asociativo, que actúa como proveedor de servicios a los pacientes donde las administraciones no llegan.

Asimismo, durante toda la mañana estuvo instalada una mesa informativa junto a la zona de actividades deportivas, en la que los socios repartieron material divulgativo sobre las patologías poco frecuentes e información sobre la labor que lleva desarrollando la asociación desde hace más de cinco años. 

Palencia se tiñe de color esperanza

Por último, por quinto año consecutivo, la noche del 29 de febrero al 1 de marzo, se iluminarán de color verde, el Cristo del Otero, la Plaza Mayor y el Ayuntamiento de Palencia, el Palacio de la Diputación Provincial y el Museo de Arte Contemporáneo-Fundación Díaz Caneja de Palencia, como broche final a los actos de la campaña ‘Febrero, mes de la espERanza 2024’, programación que viene desarrollando la asociación de forma muy comprometida desde su nacimiento en 2018.

Con este gesto, gracias a la colaboración del Ayuntamiento y de la Institución Provincial, y a iniciativa de En Ruta por las Enfermedades Raras, Palencia se unirá a una iniciativa nacional, promovida desde FEDER y su tejido asociativo, y que permitirá iluminar de color espERanza múltiples monumentos y edificios públicos a lo largo de todo el país.

Culminará de esta manera el programa de eventos que En Ruta por las Enfermedades Raras ha organizado para el mes de febrero, pero no cesará su actividad, dado que en el mes de marzo retomaran sus tradicionales retos deportivos, que a lo largo de los próximos meses permitirá seguir sumando cientos de kilómetros en pro de las patologías poco frecuentes por los senderos y cumbres de Castilla y León

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