Este 26 de abril, asiste a la sesión abierta sobre el impacto de la investigación europea en las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico

Fecha/Hora de publicación: Lunes 10 de Abril de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

El 26 de abril, en el marco del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico que se celebra el último viernes del mismo mes, la iniciativa Solve RD celebra una sesión abierta bajo el título ‘El impacto de Solve-RD en la investigación y cuidado de las personas con enfermedades raras’.

Solve RD (Resolviendo las enfermedades raras) es un proyecto de investigación financiado por la Comisión Europea durante cinco años (2018-2022) que surge para la consecución de los objetivos establecidos por el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC) para ofrecer pruebas de diagnóstico para la mayoría de las enfermedades raras para 2020. 

De esta forma, Solve RD surge con dos retos principales:

• Dar respuesta a un gran número de enfermedades raras, para las cuales aún no se conoce una causa molecular mediante enfoques ómicos combinados sofisticados.
• Mejorar el diagnóstico de pacientes con enfermedades raras a través de la contribución, participación e implementación de una “red de conocimiento genético” que se basa en el conocimiento compartido sobre genes, variantes genómicas y fenotipos.

Bajo este espíritu surge esta sesión que se divide en dos bloques. El primero de ellos pondrá el foco en el futuro diagnóstico de estas patologías, a través de sistemas biomédicos personalizados, terapias hiper-personalizadas, el papel de las organizaciones de pacientes o el futuro del propio proyecto Solve-RD.

En el segundo bloque, se trasladarán los resultados del proyecto, poniendo el foco en las principales conclusiones, los análisis genómicos y el futuro del diagnóstico de estas patologías en Europa.

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