FEDER acudirá al I Foro Económico y Social del Ayuntamiento de la Laguna sobre enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 28 de Febrero de 2024 | Islas Canarias

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

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El próximo 29 de febrero, a las 17:00 hrs, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estará presente en esta jornada que tendrá lugar en el Ex Convento de Santo Domingo en Tenerife bajo el lema "Las Enfermedades Raras, Un Desafío Constante". El aforo es de 110 personas y puedes inscribirte de forma gratuita enviando un correo a fes@lalaguna.es 

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El encuentro, que cuenta con D. Alejandro Conrado Cordero como moderador, tiene como objetivo dar visibilidad y tratar los principales problemas a los que se enfrentan las personas con enfermedades poco frecuentes, como es la ausencia de diagnóstico por el "desconocimiento que rodea a estas patologías, la dificultad de acceso a la información necesaria y la localización de profesionales o centros especializados".

"Todo esto provoca una serie de consecuencias que afectan tanto al paciente como a su familia (...) Las personas que viven con una enfermedad rara en todo el mundo luchan por obtener un diagnóstico y acceder a servicios y atención sanitaria y social adecuada. El impacto de vivir con una enfermedad rara va más allá de la salud. Se siente en todos los", explican en su folleto.

 A lo largo de la jornada se abordarán temas relevantes como el asesoramiento genético para la obtención del diagnóstico o ejemplos de asociacionismo desde la especial visión de la acromatopsia. A su vez, participarán pacientes con enfermedades raras y sus familias que contarán su experiencia. Por parte de la Federación Española de Enfermedades Raras D. Germán López Fuentes, Patrono de la Fundación de FEDER y Presidente de la Asociación Distrofias Hereditarias de Retina de Canarias (ADISHREC) participará en la última ponencia para exponer qué es nuestra organización y cuál es nuestro trabajo.