Presentación del PAPER en Andalucía: Un plan que nace desde el compromiso por la equidad

Fecha/Hora de publicación: Viernes 30 de Enero de 2026 | Andalucía

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) hemos participado hoy en el acto de presentación del Plan de Atención a Personas afectadas por Enfermedades Raras en Andalucía (PAPER), un encuentro institucional que ha puesto de relieve el compromiso de la comunidad autónoma con la equidad, el diagnóstico precoz y la atención integral de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico.

El acto ha contado con la participación del presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, y del consejero de Sanidad, Presidencia y Emergencias, Antonio Sanz, junto a representantes del movimiento asociativo, profesionales sanitarios y responsables técnicos implicados en el desarrollo del Plan.

Durante su intervención, el consejero de Sanidad ha definido el PAPER como “un acto emocionante, lleno de compromiso, de reconocimiento y de mirada al futuro con ilusión y esperanza”, subrayando que se trata de “un día importante para la sanidad pública en Andalucía gracias al impulso de los propios pacientes”. En este sentido, ha reafirmado el compromiso de la Administración para abordar la complejidad de las enfermedades raras, agilizar los procesos de diagnóstico y reducir el laberinto asistencial al que se enfrentan muchas familias.

Asimismo, ha destacado que el PAPER nace “desde el compromiso por la equidad”, con el objetivo de dar una mejor respuesta y hacer visibles ante la sociedad a las personas que conviven con estas patologías. Andalucía, ha señalado, es ya un referente por contar con 23 CSUR vinculados a enfermedades raras y por su programa de cribado neonatal, que actualmente incluye 34 patologías y que en 2026 se ampliará hasta alcanzar las 39.

Por nuestra parte, hemos puesto en valor que el Plan recoge compromisos clave para el colectivo, como la agilización del diagnóstico, la mejora en el acceso a los tratamientos, el refuerzo de la atención integral, la apuesta por la investigación y la garantía de la equidad en todo el territorio andaluz.

El coordinador del PAPER, Javier Blasco, ha reconocido expresamente el papel de FEDER como entidad impulsora del Plan y ha destacado avances contemplados en el mismo, como la mejora de la genética clínica, el fortalecimiento del cribado neonatal, el impulso a la terapia farmacológica y la ampliación de fondos destinados tanto a tratamientos como a investigación. En este contexto, ha subrayado la necesidad de aumentar recursos, formar a los profesionales y facilitar que conozcan y utilicen los recursos existentes en el ámbito de las enfermedades raras.

La jornada ha continuado con una mesa del movimiento asociativo, en la que hemos participado a través de Carmen Moreno, junto a Mari Ángeles Priego, de la Asociación Más Visibles, y representantes de Fundación Poco Frecuente. Durante este espacio se han trasladado las principales necesidades de las personas con enfermedades raras, poniendo el acento en la visibilidad, el valor de las historias de vida, la importancia del cribado neonatal, los cuidados paliativos y la calidad humana de los profesionales sanitarios. Todas las entidades han coincidido en la relevancia de homogeneizar las políticas de cribado y en la necesidad de una participación activa de los pacientes en el desarrollo y la implementación del Plan, una idea que hemos señalado como clave para su éxito.

El acto ha sido clausurado por el presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, quien ha recordado que cerca de medio millón de andaluces conviven con una enfermedad rara y que, mientras no exista cura o tratamiento efectivo, las administraciones tienen la obligación de trabajar “con empatía, rapidez y eficacia”. El presidente ha subrayado que el PAPER supone una actualización necesaria tras 18 años y ha confirmado que el Plan cuenta con una dotación de 8,7 millones de euros, alineada con directrices nacionales e internacionales, y centrada en aspectos como el diagnóstico, las unidades y centros de referencia, la coordinación y la atención integral.

Desde FEDER valoramos de forma positiva este acto de presentación y reiteramos la importancia de avanzar ahora hacia una implementación real y efectiva del PAPER. En este sentido, participaremos activamente en la comisión de seguimiento del Plan, cuya primera reunión está prevista para el próximo 27 de febrero, con el objetivo de garantizar que las medidas previstas se traduzcan en mejoras concretas y equitativas en la vida de las personas con enfermedades raras y sus familias en Andalucía.