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Federación española de enfermedades raras

Fun&Basics hace entrega de un cheque de 3000€ a FEDER, entidad con la que ha colaborado en sus dos últimas colecciones

Fun&Basics hace entrega de un cheque de 3000€ a FEDER, entidad con la que ha colaborado en sus dos últimas colecciones

Fecha/Hora de publicación:

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Sevilla, 25 de abril de 2022. El compromiso de Fun&Basics permite visibilizar la realidad de los menores con enfermedades poco frecuentes a través de sus etiquetas solidarias e impulsar los proyectos de FEDER. 

  • Fun&Basics y FEDER han desarrollado una campaña de etiquetado solidario donde se ha dado voz al testimonio de menores con enfermedades poco frecuentes y se ha invitado a apoyar los proyectos en su favor.
  • La compañía Fun&Basics ha visitado el centro de trabajo de FEDER en Sevilla para conocer más de cerca el trabajo de la federación en favor de los pacientes y sus familias.
  • En el encuentro, además, se ha hecho la entrega simbólica de la donación de 3.000 euros con la que   ha querido apoyar el trabajo de la federación.

La empresa familiar Fun&Basics, marca española que nació en 1994, colabora desde 2021 con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para sensibilizar a la sociedad en torno a la realidad de las personas con enfermedades poco frecuentes e impulsar los proyectos de la federación en favor de los pacientes y sus familias. 

Como parte del compromiso de Fun&Basics con la sociedad, la marca de moda cada año colabora con una causa, utilizando su etiquetado para difundir mensajes que ayuden a concienciar sobre la necesidad de colaborar con los demás, luchar por hacer de este mundo un lugar mejor. En 2021 decidió lanzar una campaña solidaria en favor de FEDER con un doble objetivo: en primer lugar, llevar la voz de los pacientes a todos los rincones a través del testimonio de tres menores con enfermedades poco frecuentes; y, en segundo, fomentar las donaciones a FEDER a través de la inclusión del Bizum de la entidad en su etiquetado.

Esta campaña se incluye dentro del proyecto #morethanfun, a través del cual Fun&Basics colabora con diversas iniciativas y causas solidarias siempre bajo su premisa de que si hay algo capaz de mejorar el mundo es afrontar los retos de manera positiva. 

Un nuevo impulso a la colaboración y a los proyectos de FEDER

El día 25 de abril, Lourdes V. Riveriego, responsable de Fun&Basics, ha podido visitar las instalaciones del centro de trabajo de FEDER en Sevilla, conocer al equipo técnico y encontrarse con Carmen Moreno, miembro de la Junta directiva de FEDER quien le ha trasladado el trabajo de la federación y sus diferentes proyectos y líneas de actuación.

Moreno, ha explicado que desde FEDER se trabaja por dar orientación y apoyo psicológico a las personas con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico, impulsar la formación y capacitación del movimiento asociativo en enfermedades raras y desarrollar acciones que permitan avanzar la investigación y contribuyan a la sensibilización social.

Lourdes V. Riveriego ha querido aprovechar este encuentro, para hacer entrega a FEDER de un cheque simbólico de la donación con la que Fun&Basics ha querido apoyar los proyectos de FEDER y su trabajo en favor de las más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en España.

Carmen Moreno, ha querido agradecer este nuevo apoyo que viene a unirse a la campaña de sensibilización realizada, indicando que “Gracias a entidades solidarias como ésta, que demuestran su compromiso con nuestro colectivo, desde FEDER podemos seguir desarrollando nuestros proyectos y avanzando en nuestros objetivos”. 

Por su parte, Lourdes V. Riveriego ha indicado que para Fun&Basics ha sido un placer enorme colaborar con FEDER que lleva a cabo una labor encomiable de apoyo a tantas y tantas personas que día a día se enfrentan a enfermedades poco frecuentes. “Agradecemos que existan personas maravillosas que dedican su esfuerzo y tiempo a colaborar con los demás”. 

Los protagonistas de las tarjetas

Cada una de las tres tarjetas solidarias que incluyen los productos Fun&Basics, refleja la realidad de un menor que convive con una patología poco frecuente y sirve para ejemplificar las dificultades a las que cada día se enfrentan tres millones de personas como son el acceso al diagnóstico, el desconocimiento de la enfermedad o la ausencia de tratamiento.

Luis tiene 11 años. Es alegre, sociable cariñoso, curioso, apasionado de la música, el baile, los cuentos, la tecnología… ¡Ah! También convive con el Síndrome de Rubinstein-Taybi, un trastorno genético que se caracteriza por alteraciones congénitas que conllevan algunas características faciales típicas y problemas en el desarrollo cognitivo.

Irene tiene 8 años. Es muy sociable. Quiere ser profesora. Lo que más le gusta es jugar y cantar, aunque a veces no tiene tiempo con la neurorehabilitación y visitas al hospital.          Padece una enfermedad rara Aciduría 4 Hidroxi-Butírica. Tardaron seis años en encontrar la escuela que se adaptara a sus necesidades. Su familia debe gastar mucho dinero al mes en terapias y medicinas.

Lorena es muy sociable, tiene una sensibilidad especial y una alegría contagiosa que le impide enfadarse. Padece Phelan-McDermid, una enfermedad poco frecuente que afecta al desarrollo cognitivo y motor. Su diagnóstico tardó 3 años. A partir de ahí ha logrado mejorar gracias a un abordaje terapéutico. Hace poco comenzó un tratamiento gracias a un Ensayo Clínico. Su mamá pensaba que nunca iba a poder hablar y llegó un día en que le dijo “te quiero mamá”.

Para todos ellos la investigación para mejorar el diagnóstico y su tratamiento es su esperanza. 

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