La Consejera de Salud del Gobierno Vasco formará parte del XII Foro sobre Enfermedades Raras y sin Diagnóstico en Euskadi

Fecha/Hora de publicación: Viernes 24 de Marzo de 2023 | País Vasco

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

El próximo 24 de marzo celebramos nuestro XII Foro sobre Enfermedades Raras y sin Diagnóstico en Euskadi, con el objetivo de compartir experiencias entre todos los agentes implicados en el abordaje de las patologías minoritarias, y, además, identificar desafíos prioritarios y posibles soluciones en el territorio. El evento se celebrará en el centro de ocio y cultura bilbaíno Azkuna Zentroa a las 16:30 horas.

El acto, que contará con la participación Doña Gotzone Sagardui, Consejera de Salud del Gobierno Vasco, congregará al colectivo de personas con enfermedades raras, profesionales sociosanitarios y diferentes agentes estratégicos en el abordaje de las patologías poco frecuentes. En esta cita se tendrá la oportunidad de abordar los efectos del sistematización del conocimiento y tecnología sanitaria, poniendo especialmente el foco en la aplicabilidad de la nueva codificación ORPHA para casos sin diagnóstico; así como también, en el proceso de diagnóstico de las patologías minoritarias. De la mano se la doctora Clara Isabel Rodríguez, coordinadora del grupo “Células madre y Terapia celular” del Instituto de Investigación Sanitaria Biocrucesos será posible conocer los avances e investigación en el uso de las células madre como terapia y, por su parte, la doctora. Mª Cristina de Barrenetxea, vicepresidenta de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia y hematóloga clínica del Hospital Universitario de Basurto expondrá los últimos avances en los procesos diagnósticos de enfermedades hematológicas raras.

Este encuentro permitirá abordar el impacto diagnóstico en enfermedades raras, desde las necesidades económicas y laborales de las personas cuidadoras de personas con enfermedades poco frecuentes y la importancia de la atención temprana para el desarrollo de los menores con patologías infrecuentes a través de Ernesto Gutiérrez-Crespo, presidente ApsidE - Asociación de Psicopedagogía de Euskadi.

El movimiento asociativo también jugará un papel fundamental. El foro acogerá la presentación del Proyecto Aurrerantza de la mano de Olaia Martin, psicóloga y coordinadora de programas de ASEBIER. Asociación Euskadi Elkartea Enfermedades Raras EBH.

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Desde FEDER, impulsamos esta iniciativa teniendo en cuenta que el desconocimiento que rodea a las enfermedades radas ha condicionado el diagnóstico, tratamiento y abordaje de estas, tanto para la comunidad profesional, que necesita de más herramientas e información, como para las propias personas y familias que conviven con ella; un colectivo que suma alrededor de 3 millones de personas en nuestro país y más de 7.700 según el Registro de Enfermedades Raras de Euskadi. Cada foro cuenta con su espacio propio para abordar las principales cuestiones de interés y más urgentes en cada Comunidad Autónoma según su especificidad, atendiendo a la idiosincrasia de cada territorio.