Los alumnos del Instituto Sanje de Alcantarilla, Murcia, se involucran con las enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Viernes 5 de Mayo de 2023 | Murcia

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

Asociación HHT España

Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha visitado el Instituto Sanje de Alcantarilla, en Murcia, para dar una charla junto a la asociación HHT (Telangiectasia Hereditaria Hemorrágica – HHT (o síndrome de Rendu-Osler-Weber)) con el objetivo de dar a conocer y visibilizar las enfermedades raras al alumnado del bachillerato científico. 

La charla estuvo protagonizada por los retos a los que se enfrentan las familias que conviven con patologías poco frecuentes, y contó con la participación de profesores, alumnos y alumnas del instituto, quienes tuvieron la oportunidad de conocer de primera mano la labor de esta organización y de sus voluntarios. Tras la charla, los alumnos del instituto tuvieron la oportunidad de entrevistar a Juan Carrión en un programa de radio escolar que ellos mismos producen y presentan. Durante la entrevista, Juan Carrión respondió a las preguntas de los estudiantes y habló sobre la importancia de la concienciación y la visibilidad de las enfermedades minoritarias en la sociedad.

La visita de Juan Carrión y de la asociación HHT ha sido una oportunidad única para los estudiantes del Instituto Sanje de Alcantarilla de aprender sobre las enfermedades raras y de involucrarse activamente con el movimiento asociativo. Desde la asociación HHT, destacaron la importancia de la educación y la sensibilización en la sociedad para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades raras.