Nuestro compromiso con la prevención inspira un estudio pionero sobre políticas públicas en enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Martes 28 de Octubre de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Consulta el estudio a este enlace

El viernes, durante la XIV Escuela de Formación Creer-FEDER, acompañamos la presentación del Estudio sobre el despliegue e implantación de las medidas de prevención existentes en España en materia de enfermedades raras, un trabajo promovido por el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, a través del Real Patronato sobre Discapacidad, que marca un hito en la incorporación de la prevención como prioridad en las políticas públicas sobre enfermedades raras.

Este estudio, presentado por Jesús Martín Blanco —director del Real Patronato sobre Discapacidad—, es el resultado del impulso que dimos desde FEDER en 2023 con la campaña “En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?”, que inspiró al Ministerio a desarrollar esta investigación pionera. Nuestro objetivo entonces fue situar la prevención en el centro de la acción pública, y hoy vemos cómo ese mensaje se ha transformado en una hoja de ruta concreta, con evidencias y propuestas para avanzar hacia un sistema más equitativo, inclusivo y justo.

Durante la presentación, celebrada en el marco de la XIV Escuela de Formación Creer-FEDER, Jesús Martín subrayó que este trabajo “no solo describe una realidad, sino que nos interpela a actuar”, recordando que solo desde la acción pública podremos consolidar un modelo integral de prevención y atención que garantice igualdad de oportunidades y bienestar.

En la mesa de presentación participaron también Carmen Márquez, directora del Centro Español de Documentación e Investigación sobre Discapacidad (CEDID), Aitor Aparicio, director del Centro CREER, y nuestro presidente, Juan Carrión, quien destacó el valor de la cooperación entre administraciones, tejido asociativo y comunidad científica para hacer de la prevención una herramienta real de cambio.

El estudio, desarrollado en el marco del I Plan Nacional para el Bienestar Saludable de las Personas con Discapacidad 2022-2026 y de la Estrategia Española sobre Discapacidad 2022-2030, analiza la prevención desde sus cuatro niveles en salud pública —primaria, secundaria, terciaria y cuaternaria— y recoge tanto los avances logrados como los desafíos aún pendientes. Entre las prioridades estratégicas que identifica se encuentran la interconexión de registros, la ampliación de los cribados, la formación de los profesionales, la atención integral y la participación activa del movimiento asociativo.

Para nosotros, este logro simboliza el poder de la colaboración. Lo que comenzó como una pregunta —¿más vale prevenir que curar?— se ha convertido en un propósito compartido. Gracias al trabajo conjunto de familias, profesionales y administraciones, hoy contamos con más conocimiento, mejores herramientas y una dirección clara para que la prevención deje de ser una aspiración y se convierta en una realidad en todo el territorio.

En FEDER seguimos convencidos de que prevenir salva vidas, mejora la calidad de vida y garantiza un futuro más saludable y esperanzador para todas las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico.