Participa en el encuentro “ANTHILL: Vivir con una enfermedad” para compartir la mirada del movimiento de pacientes

Fecha/Hora de publicación: Lunes 26 de Enero de 2026

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

 El próximo 29 de enero, de 17:00 a 19:00 horas, tendrá lugar en el Kudos Innovation Campus Las Mercedes de Madrid el encuentro “ANTHILL: Vivir con una enfermedad”: una cita que reunirá a medio centenar de médicos, pacientes, asociaciones, fundaciones y familias para reflexionar sobre cómo se vive el día a día con una enfermedad crónica o rara y cómo la comunidad puede transformar la manera de afrontarlas.

El encuentro propone un espacio de diálogo en el que, a través de historias reales, se explorarán los retos, aprendizajes y esperanzas que acompañan el proceso diagnóstico, las segundas opiniones y las decisiones que marcan la convivencia con una enfermedad compleja. Para ello, tres voces abrirán la conversación: el Dr. Ángel Aledo, neurólogo especializado en epilepsia y neurogenética; Mónica Rodríguez, secretaria general de FEDER; y Marta, paciente con Síndrome de Sjögren. Tras sus intervenciones, el público podrá compartir sus propias vivencias, bajo la idea de que todas las historias importan y todas las voces suman.

En representación de FEDER, Mónica Rodríguez aportará la visión del movimiento asociativo, destacando el papel de las asociaciones de pacientes para impulsar investigación, apoyo y avances que la medicina sola no alcanza. Además, su intervención tendrá un valor especialmente humano, ya que Mónica es madre de una adolescente con una enfermedad rara, lo que le permite hablar desde la experiencia directa de una madre que ha atravesado el camino del diagnóstico, la incertidumbre y la búsqueda de respuestas.

Así, a través de su testimonio recordará que en España más de tres millones de personas conviven con una enfermedad rara o están en búsqueda de diagnóstico. Nuestra representante recordará la importancia de recibir un diagnóstico para todas estas personas, no solo para poner nombre a los síntomas, sino para abrir una puerta a la atención especializada, al tratamiento y, sobre todo, a la esperanza.

El encuentro ANTHILL se consolida, así, como un espacio íntimo, honesto y profundamente humano, donde la experiencia de quienes conviven con una enfermedad se convierte en el punto de partida para seguir construyendo juntos una sociedad más consciente y solidaria con las patologías poco frecuentes. Las personas interesadas en asistir pueden inscribirse gratuitamente. 

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