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Federación española de enfermedades raras

Participamos en el Pleno del Consejo Nacional de la Discapacidad: una nueva etapa para avanzar en derechos desde la diversidad

Participamos en el Pleno del Consejo Nacional de la Discapacidad: una nueva etapa para avanzar en derechos desde la diversidad

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

El pasado 23 de octubre participamos en el Pleno del Consejo Nacional de la Discapacidad (CND), un encuentro especialmente significativo por marcar el inicio de una nueva etapa en este órgano tras la aprobación del Real Decreto 796/2025, que adapta su funcionamiento a la reforma del artículo 49 de la Constitución Española.

Esta reforma supone un cambio histórico: reconoce la discapacidad como parte inseparable de la diversidad humana y sitúa el enfoque de derechos en el centro de las políticas públicas. En este marco, desde FEDER defendemos que nadie debe quedar fuera de ese enfoque, y que las enfermedades raras deben estar plenamente presentes, no como una excepción, sino como una realidad estructural que afecta a más de tres millones de personas en España.

En esta sesión, fuimos representados por nuestra vicepresidenta, Fide Mirón, quien intervino como portavoz del movimiento asociativo para trasladar las prioridades y necesidades de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico.

Fide subrayó que las enfermedades raras, en su mayoría crónicas y degenerativas, suponen en la mitad de los casos déficits motores, sensoriales o intelectuales que originan discapacidad en la autonomía, y que una de cada tres personas con enfermedad rara desarrolla algún grado de discapacidad.

Recordó además que estas discapacidades son con frecuencia invisibles, variables y difíciles de medir con los baremos actuales, lo que provoca retrasos injustificados en el reconocimiento del grado de discapacidad y, en consecuencia, en el acceso a derechos y apoyos. Por ello, desde FEDER reclamamos la revisión urgente de los baremos y procedimientos de valoración para adaptarlos a la variabilidad clínica de las enfermedades raras y evitar que las familias esperen años para un reconocimiento justo.

En su intervención, también destacó la necesidad de adaptar los mecanismos de inclusión laboral y social a la realidad de las enfermedades raras. Aunque se ha ampliado al 10% la reserva de empleo público para personas con discapacidad, insistimos en que esta medida debe ir acompañada de adaptaciones reales, como el teletrabajo, la flexibilidad horaria, el apoyo tecnológico y la accesibilidad universal.

La sesión del Pleno estuvo presidida por el ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, quien presentó el primer Plan de Acción para la Promoción y Protección de los Derechos de las Mujeres y Niñas con Discapacidad (2025-2035), dotado con más de 65 millones de euros. Este plan constituye un avance histórico para garantizar la igualdad de derechos y erradicar la violencia y la discriminación hacia las mujeres y niñas con discapacidad.

Desde FEDER, subrayamos la importancia de que este plan incorpore de forma expresa a las mujeres y niñas con enfermedades raras, que enfrentan una doble vulnerabilidad y requieren un doble compromiso institucional. Reclamamos medidas específicas que aseguren el acceso equitativo a la salud y la salud reproductiva, el diagnóstico precoz, la prevención de la violencia y el apoyo en los cuidados familiares.

Para nosotros, este Pleno constituye un punto de partida clave para consolidar una mirada inclusiva, participativa y basada en los derechos humanos, en la que las enfermedades raras tengan el reconocimiento, la representación y la atención que merecen dentro de las políticas públicas de discapacidad en España.

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