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La Junta de Castilla y León potencia la investigación de enfermedades raras
Fecha de publicación:
Fuente: Junta de Castilla y León | La Fundación Instituto de Estudios de Ciencias de la Salud de Castilla y León (ICSCYL) es la destinataria de una ayuda pública autonómica de 265.000 euros que ha...
Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León
Participamos en la presentación de “12 Razones, 12 Valores: Constelaciones colectivas”
Fecha de publicación:
Fuente: CERMI | La Junta de Extremadura presentó a representantes del CERMI regional y del CERMI Estatal la iniciativa “12 Razones, 12 Valores: Constelaciones colectivas”, una campaña pública...
Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura
Nos unimos al Día Mundial del Síndrome DYRK1A
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Nota de Prensa: El 21 de agosto, se celebra el Día Mundial del Síndrome DYRK1A y desde FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, quieren sumarse a este día para mostrar su apoyo a la...
Los pacientes participan por primera vez en la evaluación de proyectos intramurales del CIBERER
Fecha de publicación:
Fuente: CIBERER | El Consejo Asesor de Pacientes (CAP) del CIBERER ha participado recientemente en la evaluación de proyectos de la de la Convocatoria de Acciones Cooperativas Complementarias...
Descubre cuáles son los más de 20 nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia
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El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud ha aprobado este verano el acuerdo del Comité de designación de Centros, Servicios y Unidades de Referencia para la designación de 23 CSUR...
Nuevo Barómetro europeo sobre diagnóstico en enfermedades raras
Fecha de publicación:
Rare Barometer Voices lanza una nueva encuesta para recoger experiencias en la obtención de un diagnóstico como paciente o cuidador de enfermedades raras, y sus puntos de vista sobre cómo mejorar el...
¡Nos unimos a las familias con la Enfermedad de Coats en su Día Internacional!
Fecha de publicación:
Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere hoy a la celebración del Día Internacional de la Enfermedad de Coats, una patología poco frecuente caracterizada por un...
¡Vuelven los cursos de la UPNA! “Érase una vez… las enfermedades raras”
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La Universidad Pública de Navarra (UPNA) y el Gobierno de Navarra, dentro de la edición de 2021 de los Cursos de Verano de las Universidades Navarras, han organizado un curso titulado “Érase una vez...
Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Foral de Navarra
«Noelia, ingresada en un CAMF, debe abandonar el centro porque su plaza es temporal»
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Fuente: RTVE | Está tocando todas las puertas posibles. Fernando Romero Chicharro no se cansa de luchar y no va a parar hasta conseguir una plaza permanente para su hermana en el Centro de Atención...
Nos unimos al movimiento que insta a Europa a garantizar que las personas con ER "no se queden atrás"
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Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une a la campaña #30millionreasons for European Action (30 millones de razones para una Acción Europea, en castellano)...
Participa en la Estrategia Española sobre Discapacidad 2022/2030
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Fuente: Servimedia | El gobierno pondrá en marcha una encuesta para que los ciudadanos puedan participar en la elaboración de la Estrategia sobre Discapacidad 2022-2030, cuya información estará...
Garantizar que las personas con ER tienen acceso en equidad a la atención y recursos que necesitan
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Noelia convive con ataxia espinocerebelosa, una enfermedad poco frecuente y neurodegenativa que la ha llevado a la ceguera y al uso de silla de ruedas. Su caso se ha posicionado en la agenda...