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Fundación FEDER participa en el encuentro sobre dianas terapeúticas en enfermedades neuromusculares
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El próximo 8 de julio, de 18:00 a 19:40 horas, se celebra el webinar 'Dianas terapéuticas en las enfermedades neuromusculares' y desde Fundación FEDER estaremos presentes a través de la...
Compartimos nuestros retos de inclusión laboral en el Congreso
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El diputado Iñigo Barandiaran (PNV) ha conocido nuestro objetivo de favorecer la inclusión laboral de las personas con enfermedades raras o sin diagnóstico y sus familias a través de la mejora de las...
El intercambio de datos sin precedentes impulsa nuevos diagnósticos de ER en Europa
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Fuente: CNAG. Expertos en enfermedades raras detallan los primeros resultados de una colaboración sin precedentes para diagnosticar a las personas que viven con casos no resueltos de enfermedades...
Gran éxito del Ultra Trail Solidario en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes
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Este pasado sábado 19 de junio, 10 integrantes del Team Fundación Josep Carreras contra la Leucemia y otros 10 corredores del equipo de Ultra-Trail Síndrome de Noonan de Extremadura, en colaboración...
Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura
«En enfermedades raras no podemos arriesgarnos a conocer el impacto de un contagio»
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Jon es un joven de 16 años recién vacunado. A pesar de que no le corresponde por edad, sí por riesgo, ya que «tiene diagnosticada una posible enfermedad mitocondrial y confirmado un defecto genético...
Nos sumamos al Día Internacional del Síndrome de Dravet
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Hoy se celebra el Día Internacional del Síndrome de Dravet, una enfermedad poco frecuente de origen genético y que casi el 80% de los casos presenta una mutación en el gen SCN1A. Con esta jornada se...
Más de 4.000 menores conocen el impacto de las ER y la importancia de la inclusión educativa
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Un total de 4.308 menores conocieron la realidad de las personas que conviven con patologías poco frecuentes, durante el curso escolar 2020-2021, a través del proyecto educativo ‘Las enfermedades...
¿Quieres unirte al equipo FEDER? Buscamos un titulado en investigación
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Si tienes titulación universitaria de Trabajo social, posees formación y conocimiento en entidades no lucrativas y Tercer Sector e interés y experiencia previa en la investigación, quizás puedas...
Por séptimo año el Silken Al-Andalus pone en marcha la campaña “Un baño de Solidaridad” a favor de FEDER
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Por séptimo año consecutivo el Silken Al-Andalus pone en marcha la campaña “Un baño de solidaridad”, una iniciativa a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Aquellos huéspedes...
Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Nos unimos al Día Mundial de la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria
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El 23 de junio se celebra el Día Mundial de la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT) con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente y homenajear al colectivo. Desde la...
El CIBERER organiza una mesa redonda sobre los retos de futuro de la investigación en ER
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Fuente: CIBERER. En el marco de su XIV Reunión Anual, el CIBERER organiza la mesa redonda y coloquio “Retos y futuro de la investigación en Enfermedades Raras”, un acto abierto al público en el que...
Intervenimos en el encuentro digital sobre Mapa de Acceso a la Innovación de los pacientes
Fecha de publicación:
El próximo 23 de junio participamos, a través de la representación de David Sánchez, miembro de la Junta Directiva de FEDER en el encuentro digital que organiza Europa Press, junto a Roche, para...