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ConArtritis ayuda a las personas recién diagnosticadas de una enfermedad reumática inmunomediada a situarse en esta nueva etapa de su vida
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La Coordinadora Nacional de Artritis, ConArtritis, presenta la campaña “Encuentra el camino” con una serie de materiales dirigidos a las personas recién diagnósticas de una enfermedad reumática...
Elevamos al Congreso la necesidad de tomar medidas urgentes para que personas con ER se vacunen frente a la COVID-19
Fecha de publicación:
» Juan Carrión, presidente de nuestra Federación y Fundación, comparece ante la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados para trasladar las preocupaciones actuales de nuestro colectivo:...
Nos unimos al Mes de la Concienciación sobre la Ictiosis
Fecha de publicación:
Mayo es el mes de la concienciación sobre la Ictiosis, que tiene como objetivo sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente de la piel y así, crear conciencia sobre la importancia...
AERyOH nos presenta el cuento ‘Raqui y la carrera de relevos’, una historia de superación y esperanza
Fecha de publicación:
El 11 de mayo, FEDER y la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) se han reunido en el Centro de Trabajo de Madrid para conocer más sobre el cuento ‘Raqui y la carrera de...
Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Asistimos a la I reunión de Asociaciones de pacientes que formamos parte de UDNI
Fecha de publicación:
El pasado 23 de marzo, estuvimos presentes en el primer encuentro de entidades de pacientes que forma parte de la UDNI, Undiagnosed Diseases Network International, en esta ocasión estuvimos...
¿Sabes cuáles son los principios claves sobre el cribado neonatal?
Fecha de publicación:
Fuente:Global Rare Diseases Commission. EURORDIS-Rare Diseases Europe , en colaboración con su Consejo de Alianzas Nacionales, el Consejo de Federaciones Europeas y sus miembros, ha abordado la...
La Xunta pone en marcha la Estrategia gallega de enfermedades raras
Fecha de publicación:
Fuente: Xunta de Galicia. El presidente del Gobierno gallego, Alberto Núñez Feijóo, destacó hoy en la rueda de prensa del Consello la aprobación de la Estrategia gallega en enfermedades raras que...
Comunidad autónoma/Provincia:Galicia
Nos unimos al Día Mundial del Lupus
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suma al Día Mundial del Lupus que se celebra hoy, con el fin de visibilizar esta enfermedad e informar a la sociedad acerca de ella. Además, el...
Nos adherimos al Día Internacional del Síndrome de Cornelia de Lange
Fecha de publicación:
El 8 de mayo se celebró el Día Internacional del Síndrome de Cornelia de Lange, FEDER se suma a esta jornada que se tiene como objetivo, visibilizar esta enfermedad poco frecuente producida por una...
"Querido dolor..."
Fecha de publicación:
Querido dolor:" Te escribo cuando ya es evidente que el diálogo entre nosotros es imposible. Abusas de tu poder sobre mí y me acabas gritando con ese tono chillón y bronco, ante el que no cabe ni una...
Tus pesetas valen mucho más de lo que piensas y pueden ayudar a las personas con ER
Fecha de publicación:
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<li>El proyecto solidario “La última peseta” recauda estas monedas con el fin de impulsar la investigación de enfermedades poco frecuentes, apoyando a la Federación Española de...
Nos adherimos al Día Internacional de la Talasemia
Fecha de publicación:
El 8 de mayo se celebra el Día Internacional de la Talasemia con el fin de visibilizar esta enfermedad poco frecuente y fomentar la investigación sobre la enfermedad para conseguir un diagnostico...
