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El 19 de junio celebramos una de las citas más importantes para toda la familia FEDER
Fecha de publicación:
El próximo 19 de junio celebramos una de las citas más importantes para toda la familia FEDER: nuestra Asamblea General de Socios, el mayor órgano de gobierno de nuestra organización, donde las 389...
Si eres padre o madre de un menor con alguna anomalía congénita ¡Necesitamos tu voz!
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Fuente: FISABIO-UVEG. La Unidad Mixta de Investigación en Enfermedades Raras de la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunidad Valenciana (FISABIO) -...
¡Únete al Día de los Imparables, súmate a la Semana contra la Leucemia!
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El 20 de junio se celebra el día de los imparables y un año más, la Fundación Josep Carreras contra la leucemia organiza la Semana contra la Leucemia del 21 al 28 de junio para dar voz a todos...
"Cuando la enfermedad rara le toca a tu hija te vuelves loca"
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Fuente: BBC Mundo. Yesenia Andrea Valle dice que a mediados de marzo de 2016 recibió su "sentencia de muerte" como madre
Ese día, cuenta la dominicana, le dieron la "peor noticia que un...Comienza el periodo de votaciones para el Consejo Rector del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad
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El 1 de junio comienza el periodo de votaciones a las candidaturas que se presentan para formar parte del Consejo Rector del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad y ya puedes votar y...
Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
Nos reunimos con la DG de Servicios Sociales y Relaciones con el Tercer Sector para dar los próximos pasos de las ayudas autonómicas en ER
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Nos hemos reunido con Mª Lucía Hernández, Directora General de Servicios Sociales y Relaciones con el Tercer Sector de la Región de Murcia, para abordar los próximos pasos de la subvención nominativa...
Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
«Yo sólo quería vacunarme para que mi hijo no muriera»
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Mª Dolores es la madre de dos chicos, uno de ellos Álvaro, un joven con Ataxia-Telangiectasia, uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Esta enfermedad rara es degenerativa y, a día de hoy, no se...
Nos unimos al Día Europeo del Síndrome de Tourette
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El 7 de junio se celebra el Día Europeo de Síndrome de Tourette para sensibilizar a la población sobre enfermedad que se caracteriza por la presencia de movimientos involuntarios, repetidos y sonidos...
Descarga 'Hoja de Ruta'
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Las enfermedades raras, por su naturaleza, presentan una amplitud de retos, muchos de los cuales precisan aún ser abordados con urgencia. Con el fin de determinar dichos retos y ofrecer soluciones...
El Consejo Asesor de Enfermedades Raras de País Vasco se reactivará este 2021
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Mikel Sánchez, director de Planificación, Ordenación y Evaluación Sanitaria del Gobierno Vasco, ha recibido a la familia FEDER para abordar algunas de las principales preocupaciones de nuestro...
Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco
Ya están disponibles los nuevos materiales para promover la primera resolución de la ONU sobre ER
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EURORDIS, Rare Diseases International (RDI) y el Comité de ONG para las Enfermedades Raras han desarrollado un conjunto de materiales para apoyar la campaña global que pide la primera Resolución de...
Lamentamos que el Gobierno no valore ampliar la prestación por hijo con enfermedad grave
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lamenta la «disconformidad» que ha mostrado el Gobierno ante la Proposición de Ley impulsada por el Grupo Parlamentario Popular del Senado para...